VOLVIENDO....

Hola!!!!!!!!!!!!
Acà estoy luego de casi un año... si yo les contara...
Sòlo puedo decirles que han pasado muchas cosas en mi vida, la cual me ha cambiado conllevando una falta de tiempo tremenda!!!! Pero lo importante es que hemos avanzado muchìsimo, tanto a nivel de Melanie, como a nivel de dar a conocer los TRATAMIENTOS BIOMÈDICOS en nuestro paìs. Prometo y es una forma de "obligarme" pero con gusto a ir contando  de a poco en què estamos.
Hoy en el dìa del AMIGO, les doy un GRACIASSSSSSSSSSS enorme a todos ustedes por estar.

CUMPLEAÑOS

"QUERER, NO ES PODER"

        Como les conté en una entrada anterior ("Primer cumpleaños" 01/06/10), vivimos unos momentos bastante críticos por la falta de algunos de los suplementos que le suministramos a Melanie.

         Ella estaba tomando una cápsula diaria de Gaba (ácido gamma-aminobutírico) que es un amino ácido que funciona como  neurotransmisor en el cerebro, se sintetiza en él desde otro amino ácido, el glutamato, y funciona como un neurotransmisor inhibitorio, lo que significa que bloquea los impulsos nerviosos. El GABA se concentra en el cerebro en la región del hipotálamo y  juega un papel importante en el funcionamiento general de la glándula pituitaria, la cual regula la síntesis de la hormona del crecimiento, los ciclos del sueño y la temperatura corporal.

        En sustitución de éste, optamos por dar Melatonina, que sí conseguimos aquí, con la previa consulta a la Dra. que nos guía el tratamiento de Melanie, quien nos indicó además que observáramos su reacción.

        La melatonina es una hormona que se produce en la glándula pineal la cual se localiza detrás del cerebro, cuando los niños o los adultos tienen dificultad para dormir, el suplemento de melatonina puede ser efectivo para regular el ciclo del sueño. También ayuda al sistema inmune a mantener la actividad de las células protectoras circulantes, se le considera un antioxidante potente que tiene la facultad de entrar en todas las células del cuerpo y ayuda a prevenir el daño de los radicales libres; además es un lípido soluble al agua lo que le permite cruzar la barrera de la sangre al cerebro.

       Algunos estudios señalan que la melatonina es más efectiva que la glutationa y que la vitamina E en limpiar y neutralizar ciertos radicales libres que inducen al daño del A.D.N. Por otro lado, la melatonina estimula la glutationa peroxidasa, lo que la convierte en un suplemento importante para los niños que tengan deficiencias de glutationa.

      Produce un efecto de somnolencia por lo que se recomienda tomarla solamente de noche.

      Así lo hicimos y le dimos una que combina Vit. B6 porque también era de lo que nos faltaba. Dice que
combate el insomnio. Que es una fórmula especial con contenido bajo de melatonina (1mg) pero acompañada de 2 vitaminas y un amino-ácido que son inductores de la formación de melatonina en el propio cuerpo por la glándula pineal. Contiene: Melatonina 1mg, Vitamina B6 (Piridoxina) 100mg, Nicotinamida

50mg, L-Triptófano 5mg.

     Se la dimos algo más de una semana y observamos...

     Debo decirles que no funcionó, no sé si era la combinación con Nicotinamida y L-Triptófano, o si era la combinación con la Vit. B6, o si era la melatonina propiamente dicha, pero lo cierto  es que luego de tomarla y antes de irse a dormir sus berrinches y autoagresiones se multiplicaron y su descanso fue muy inestable.

     Cuando recomenzamos con el GABA por un lado y la Vit. B6 por otro,  los cambios fueron rotundos. Está mucho más tranquila, no se autoagrede tanto, duerme plácidamente toda la noche, etc., etc.

     La piridoxina (vitamina B-6) es una vitamina importante para la metabolización de las proteínas y los ácidos grasos, lo cual es importante para la conversión de alimentos a energía. Otras funciones importantes de soporte de la vitamina B-6, incluyen la producción de anticuerpos por el sistema inmune, la formación de glóbulos rojos saludables, la activación de enzimas, la regulación del sodio y el potasio, la absorción de la vitamina B12 y el mantenimiento saludable de las funciones del sistema nerviosos y el cerebro.

     Por lo tanto llegamos a la conclusión de que tenemos 2 opciones de aquí en más, porque Gaba pronto nos vuelve a faltar. Una probar de darle Melatonina  y Vit B6 por separado y observar. La otra suministrar GABA y Vit. B6, es la más segura pero sucede que el Gaba no lo conseguimos acá y se nos hace sumamente difícil traerlo del exterior. Así que Dios dirá...

     Quiero compartir esto, porque a alguien le puede servir como experiencia lo que nos sucedió a nosotros, aunque cada caso es diferente, claro está. Pero creo que tenemos que nutrirnos de estas experiencias para fortalecernos y seguir adelante. Nosotros conocemos a nuestros hijos y somos quienes mejor podemos decir cómo los vemos, cómo los sentimos, cómo es su reacción ante las diferentes indicaciones, etc.
      Es lamentable que debamos estar entre el "deber ser" lo ideal y el "poder ser" lo real; y lo peor de todo es que  mi niña es víctima de ésto.

PRIMER CHOQUE!!!!!

          Ayer asistimos con Melanie a la emergencia, porque el viernes, sin querer, el hermanito   hizo que se trincara el dedo pulgar de la mano izquierda con una puerta y ésto provocó que     dos días después se le hinchara y comenzara con una infección importante.                              

          A la mañana la llevó el papá, la pediatra le miró desde lejos el dedo le dijo que le indicaba antibióticos, le hizo la receta y eso fue todo, no le dejó abrir la boca. A este diagóstico me puse furiosa, porque ella no puede tomar antibióticos por vía oral, por el tratamiento que está haciendo, como ustedes saben.                                                                       

         Cuando volví de trabajar y vi cómo tenía el dedito, no me pude quedar quieta, se ponía cada vez peor, más hinchado, la uña toda negra, el dedo rojo y brilloso; entonces decidimos consultar otro pediatra y fuimos a la guardia de la emergencia móvil, ésta la observó detenidamente, indicó que la trasladáramos hasta su mutualista (donde había estado de mañana), y nos dijo y dio por escrito que sería conveniente hacer una placa para asegurarnos que no estuviese comprometido el huesito y que la viera un cirujano y se le drenara eso porque había infección.

         Con estas indicaciones fuimos al sanatorio (Melanie y el padre, por segunda vez en el día) , donde estaba la misma pediatra que la había visto en la mañana. No le gustó nada que hubiésemos ido por segunda vez y encima habiendo consultado a otro colega suyo. Aceptó, le hicieron una placa y la pinchó ella para que le drenara (porque no la iba a mandar al cirujano por eso) y por supuesto le indicó nuevamente los antibióticos como corresponde en estos casos. He aquí el problema!!!! Le dije  que no podía  administrárseles por vía oral sino que debía hacerse intramuscular. Y ahí empezó, que por qué, qué quién le había indicado eso, que era lo mismo darlos de cualquiera de las dos formas o intravenosos, le expliqué que está haciendo un tratamiento, que nos ha costado mucho sacrificio, trabajo, tiempo, etc., etc., y que no pensaba tirar un año por la borda ahora dándole antibióticos por vía oral, ya que se lo había indicado la doctora que supervisa su tratamiento biomédico. En fin, la discusión se otrnó bastante fuerte, pero al final accedió.

        Me dio mucha pena y bronca este tipo de actitudes ya que sentí que subestiman a los padres cuando la realidad nos da la razón: hoy la llevé a su pediatra que la conoce desde que nació y ella si bien no conoce del tema del tratamiento, es consciente de su cambio y no lo subestima ni le resta importancia, al contrario, se interesa. Y encima, la derivó al cirujano plástico porque quedó preocupada por como tiene el dedo.

        Ahora me pregunto...:

* qué pasa con la salud de nuestros hijos si uno no se la juega?...

* hasta qué punto llega el egocentrismo de esta profesional, que no admite otras visiones ni siquiera de colegas?...

* por qué subestima a los padres que somos los primeros pediatras de nuestros hijos?...

* por qué no puede aceptar que lamentablemente en nuestro país hay cosas en las que aún no estamos muy actualizados (y no es culpa de nadie, sino de la propia situación en la que nos encontramos como país en vías de desarrollo)?

* por qué ... por qué...? Tengo mil  "por qué" rondando en mi cabeza. Sé que me voy a cruzar en el camino con más situaciones como ésta,  pero ésta me marcó, por haber sido el  PRIMER CHOQUE.

GRACIAS AL BLOG!!!!!!!!!!!

         Gracias al blog, he conocido gente maravillosa. Y cuando digo he conocido, lo he hecho de varias maneras, desde lo que se dice conocer a través de internet pero también personalmente. Hoy quiero agradecer a todas y cada una de las personas con las que mentengo contacto por intemedio de esta bitácora. Considero que es un espacio para el "desahogo" emocional, ya que podemos "volcar" en él nuestros sentimientos, alegrías, tristezas, etc., etc., en el mismo idioma (como digo yo).

         Debo decir que he encontrado muchas veces, más apoyo, aliento, fuerza, ánimo, de parte de ustedes, a través de sus palabras en los comentarios, que de parte de la gente que me rodea, por ejemplo. Y no es una crítica para mis familiares y amigos, sino que creo que lo hacen porque no saben lo que uno siente porque no lo viven, en cambio, el grupo "bloggero" al estar en situaciones similares, se hace más fácil que comprendan nuestras expresiones.

        Por eso, GRACIAS!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

        Y un gracias especial a Laura y familia, del blog "Autismo - Diario de una madre" de Laura Basualdo, a quien, gracias, a esto que nos une, he tenido el placer de conocer personalmente, y más les digo, fuimos muy bien recibidos con mi esposo en su casa. Realmente son personas excepcionales!!!! Y quiero agradecerles desde acá, porque ellos nos han ayudado con el envío, para Melanie, de algunos suplementos de los que carecíamos, mientras logramos traer lo que necesitamos. Así que GRACIAS!!!!!!!!!!!!

      Espero seguir contando con sus visitas por mi blog, me hacen bien sus palabras!!!!!!!! GRACIAS!!!!!!!

PRIMER CUMPLEAÑOS

        Ha pasado 1 año ya desde que comenzamos a incursionar en este nuevo mundo de los tratamientos biomédicos... parece mentira!!!! Parece tan poco tiempo, parece que fue ayer, pero todos esos "pareceres", se deben, creo yo, a tantos cambios en tan sólo un año. Si me remonto en el tiempo, recuerdo que hace un año tenía tantas incògnitas sobre este nuevo camino, que querìa tener la bola de cristal y avanzar en el tiempo y vernos dentro de 365 días, para saber si realmente serían efectivos con Melanie. Y bueno... no hubo bola de cristal, no hubo adelanto en el tiempo, en fin, no hubo nada que escapara a la realidad, a las leyes de la naturaleza y/o a la voluntad de Dios,  como lo es transitar PASO A PASO, por cada uno de los caminos que debemos recorrer en el debido momento.

        No voy a contar, nuestra historia porque ya lo hice en la entrada titulada "Rememorando", pero sí quiero expresar muchos sentimientos que se me vienen a la mente en este mes de mayo.

        Hace un año, tenía una niña con mucha dificultad para caminar, una niña que lloraba al desprenderse de mí o de su papá, una niña que casi no hablaba, una niña que pasaba noches o gran parte de éstas sin dormir, llorando y llorando... y podría seguir.

       Pero GRACIAS A DIOS!!!!!!!!!! tras haber empezado con el tratamiento biomédico, todo comenzó a cambiar, hoy esa niña camina mucho mejor, esa niña está más independiente y no le cuesta tanto desprenderse de sus papis, esa niña habla cada dìa más y mejor, esa niña descansa toda la noche. Esa niña, MI NIÑA!!!! es una bendición de Dios. Y el tratamiento biomédico el camino que éste ha elegido para su mejoría.

       Y por si hay alguna duda de la eficacia de este tratamiento, ahora les voy a contar la otra parte de la historia. En nuestro país, no hay (desgraciadamente) casi ninguno de los suplementos, vitaminas, antifungales naturales, enzimas ni probióticos que consume Melanie. Esto hace que debamos comprarlos en el exterior (EE.UU.) y traerlos hasta nuestro país, por medio de correo aéreo, ya que debe hacerse lo más rápido posible el traslado porque los probióticos necesitan refrigeración. Esto es considerado por nuestra legislación, una importación, lo que hace que debamos pagar impuestos, hacer muchos trámites, en fin, BUROCRACIA. Por estas razones hemos podido averiguar que si todo esto es traído por alguien que viaja, no hay problema. De hecho, la primera vez, pecamos por ignorantes porque compramos sin saber todo lo que les expliqué antes, én esa ocasión aprendí todo eso. Pasé muchísimo, pero muchísimo trabajo para que me dieran las cosas, para que mientras hacía los trámites mantuvieran en heladera lo que necesitaba refrigreración, pagando un alto precio por todo esto. Luego de ésto compramos 2 veces más, porque lo que tienen estos productos es que duran mucho, esas 2 veces, 2 personas que viajaron desde allá nos trajeron todo en sus valijas y no tuvieron ningún problema. Es decir, que si uno no tiene algún contacto de este tipo (que viaje), es casi imposible acceder a estos productos.

       A qué viene todo esto? Lo cuento porque pasó que se nos acabaron: algunos productos, la Vit. B6, el Gaba, los antimicóticos naturales, y poco a poco se nos fueron acabando otros como el Zinc, la Vit. C buferada y todo esto porvocó un verdadero CAOS. La falta Gaba y de Vit. B6 hicieron sus estragos verdaderamente. Volvieron los berrinches, las autoagresiones fuertes (golpes en la cabeza contra superficies duras, rasguños en la cara, tirones de pelo, lesiones en la piel), los llantos por las noches...

todas cosas que se habían ido disipando. Hemos pasado muy mal, hemos sentido que ha habido una regresión, hemos sentido una gran impotencia, indignación, frustración. Sí, una gran mezcla de sentimientos. Cómo puede ser que habiendo encontrado algo que le ha cambiado la vida a mi niña para bien, no podamos contar con eso como corresponde? Cómo puede ser que pasen tantas otras cosas por las aduanas de mi país y ésto que es necesario para la salud de una niña que aún no tiene 5 añitos, no pueda pasar sino es luego de mil trámites y a un costo inaccesible?

       Pero, como todo lo positivo tiene algo negativo y todo lo negativo tiene algo positivo, aquí va lo positivo.  Qué ha sucedido? Obligatoriamente hemos tenido que "abandonar" parte del tratamiento por lo que les conté antes, cosa que voluntariamente no habríamos hecho; paralelamente hemos visto lo que pasa al no cumplir cabalmente con el mismo. Hemos presenciado y vivido en carne propia los desajustes que provocan la falta de estos nutrientes. Por lo tanto, si hay alguna duda, aquí está la prueba de que no podemos dejar su tratamiento, que no le pueden faltar los productos que tiene indicados, que ella responde positivamente a esta alternativa. Es algo de lo que, todos quienes estamos en su entorno, nos hemos percatado. Ciertamente hubo una involución y oh! coincidencia!?, se da cuando modificamos su tratamiento por falta de suplementos.

       Una prueba más de la eficacia de de los tratamientos  biomédicos, por lo menos en mi niña!!!!

LO QUE NOS PODEMOS PERDER EN UNOS MINUTOS...

Hoy quiero compartir mi alegría!!!! Por qué lo del título? Hoy fue un día especial, pues pude salir con tiempo de mi trabajo como para ir "volando" a buscar a mis hijos al jardín. Pues de ésto se encarga generalmente el papá, porque como les dije recién, si lo hago yo, tengo que andar a mil, pero bueno... hoy se dio la situación, él no podía y no había quién pudiese ir, y cuánto me alegro!!!!!!!!
Fui primero al salón de Melanie, Nivel 4, enseguida se levantó y me dijo "Matías" eso significa que me pidió para ir en busca de su hermanito. Le dije que ya íbamos, y tuve la oportunidad de hablar con su maestra, porque con el tema del horario, se me hace siempre bastante difícil, por lo que, quien siempre habla es el papá, pero sinceramente a mí me gusta hablar personalmente, por si a él se le escapa "algún detalle" (jijiji). Quedé muy contenta, al escuchar que Melanie se está empezando a comunicar son sus compañeros, en forma verbal, porque si bien ella ha desarrollado últimamente mucho su lenguaje, le cuesta un poco más cuando está fuera de casa. Me dijo la maestra que hoy ella, había quedado sorprendida porque un nene a la hora del recreo le había querido dar algo y ella le respondió: "No quiero, no me gusta"; también la profesora de Informática le había comentado que había logrado intercambiar unas palabras con ella. Saben lo que eso significa para mí!? Imagínense. Me dijo también que está muy independiente, que sale a jugar y que ha tenido un gran cambio últimamente en este sentido, en cuanto a que quiere salir e irse a jugar o salir del salón. Yo sé que para ellas es complicado, estar más pendientes de Melanie por estas actitudes, pero a mí me ponen super feliz!!!! Eso demuestra que se está independizando, que está confiando más en sí misma, y que su dificultad motora ya no le impide circular por donde ella desee. Cuando salimos del salón, saludó con la mano y dijo "Chau, hasta mañana", yo nunca la había escuchado despedirse así de un lugar y salió de ella, nadie le dijo nada.
Pero.... lo que me mató, de la emoción, fue que cuando fui a hablar con la maestra de su hermano. Mientras charlaba con ella, en un santiamén, ella estaba en la cantina del Colegio, pidiendo agua!!!!! Yo no podía creer lo que mis ojos veían, no olvidaré jamás esa imagen, ella de espaldas a mí, apoyada en la barra de la cantina señalando y diciendo: "quiero agua", y allá fue su hermano después también, porque él también quería agua.
Yo sé que entre quienes hablamos el mismo idioma como digo yo, nos entendemos y sabemos por qué estas pequeñas cosas nos emocionan tanto!!!!!!!!  Ver esos logros, de pronto insignificantes, para algunos, pero maravillosos para mí, fue muy fuerte de verdad. Y me dejó como una sensación de tranquilidad, de alivio, en el sentido de que  yo estoy siempre pensando en qué cosa estará haciendo, si habrán entendido cuando dijo algo, si tendrá sed, si tendrá frío, etc, etc,. y sin embargo hoy me sorprendió, porque con esa actitud me demostró que ella es capaz de muchas cosas, que sed al menos no va a pasar (jaja) y que tiene una madre histérica (jaja), que la sobreprotege y que a veces la subestima, y aunque ésto suene feo, es así, no es por maldad, sino por temores míos dados por su situación.
En fin, creo que estoy muy sensible últimamente, pero me pregunto, si no hubiese tenido esos minutitos ............ me hubiera perdido el mejor espectáculo y desde la primera fila!!!!!!!!!!!