UN AÑO MÁS QUE SE FUE!!!!!!!!
Llegó el fin de otro año, y por lo general, es un momento para balances, reflexiones, y proyectos.
Si hiciera un BALANCE, creo que hay que AGRADECER por las muchas cosas positivas, ocurridas este año, como por ejemplo:
por la fuerza dada para luchar,
por todo lo que se consiguió gracias a la lucha,
por los aprendizajes logrados,
por los contactos hechos,
por las nuevas amistades a través de este medio, que utilizado con buenos fines, es impagable,
por los momentos compartidos,
por la gente linda, que ha estado y está junto a nosotros,
por la gente linda, que sin conocernos, nos ha dado su apoyo,
por la gente linda, que sin conocernos, ha hecho cosas, ha dedicado parte de su tiempo, por y para nosotros,
y por sobre todas las cosas, GRACIAS A DIOS, por los logros de MELANIE!!!!
Gracias hija, por no rendirte, por luchar, por salir adelante, por alegrarnos, junto a tu hermano, cada día de nuestras vidas.

A la hora de reflexionar……. De pensar……. De dejarse llevar……
Podría escribir un libro...
Lo primero que me viene a la mente, es cómo llegué hasta aquí? Llegué allá por fines de abril, principios de mayo, cuando nos pidieron que le hiciéramos a Melanie, un estudio para ver si su trastorno podía ser o estar asociado al Síndrome de Rett, y como siempre, yo como loca, queriendo saber todo lo antes posible, empecé a buscar y buscar en Internet, para informarme de qué se trataba, noches y noches hasta altas horas, leyendo y viendo si lo que aparecía era compatible con los síntomas de Melanie, hasta que de pronto, no recuerdo exactamente cómo fue, pero encontré un Dr. que estaba en México, al cual las personas le hacían consultas y muchas cosas de las que aparecían en su página, tenían mucho que ver con Melanie y su conducta. Entonces, le escribí:
“Hola,
necesito una orientación sobre el problema de mi hija. Me tienen mareada de acá para allá haciendo estudios por tgd y nada aparece y la niña lo presenta. Agradezco mucho una respuesta.”, textuales palabras, el 7 de mayo, exactamente a las 23.05 hs., y ese día me fui a acostar, pero sinceramente sin mucha expectativa, porque pensé, qué me va a contestar un profesional a mí, desde allá tan lejos.
Al día siguiente, fui directo a la compu, por las dudas, y me encuentro con que el señor, a las 23.14 hs, me había respondido. El corazón se me salía del pecho, tal vez de nervios, tal vez porque era otra puerta que se abría, tal vez… no sé cuántas cosas pasaron por mi cabeza. Él me había escrito sencillamente lo siguiente:
“Hola Marlene:

Cual es el problema?

Saludos”
Sí, sí, sí, desde allá tan lejos, alguien había respondido a mi inquietud, que en definitiva, ahora que leo el primer email que le envié, digo, cómo me iba a orientar, si no le expliqué nada de lo que pasaba…
Así comenzó todo, email va, email viene y la puerta se abrió y comenzamos a recorrer un camino diferente, lleno de esperanzas, por el que andamos contentos, y aunque a veces encontremos obstáculos, no lo abandonamos, los hacemos a un lado y continuamos por él.
Todo esto me lleva a pensar en lo bueno que es poder contar con alguien que uno no conoce, que está distante, pero que está dispuesto a tender una mano y apoyar a familias como la mía.



En cuanto a proyectos, el más importante que tengo es el de seguir luchando para darle lo mejor a mi hija, luchar para conseguir todo lo que haga falta y luchar para que sea una niña independiente y feliz. También me gustaría poder organizar algo aquí en mi país sobre el tema, ya que se sabe muy poco del mismo.

NOTA
NO SÉ QUÉ ES LO QUE PASA, PERO NO PUEDO PUBLICAR ENTRADAS, TENGO MUCHAS ENTRADAS EDITADAS PARA PUBLICAR Y NO ME PERMITE HACERLO, ME PASA TODO EL TEXTO A UNA ESCRITURA CON SÍMBOLOS.
ASÍ QUE SEPAN DISCULPAR, PERO LAS IRÉ PUBLICANDO A MEDIDA QUE PUEDA IR SOLUCIONANDO ESO.
GRACIAS.

HOY ES NAVIDAD!!!!!!!!
HOY QUIERO AGRADECER A TODOS UDS, A TODOS, SÍ A TODOS!!!!!!!!
A TODOS QUIENES HAN PASADO POR EL BLOG Y HAN DEJADO SUS SALUDOS.
A TODOS QUIENES HAN PASADO Y ME HAN COMENTADO QUE ESTUVIERON POR AQUÍ, AUNQUE NO DEJARON COMENTARIO.
A TODOS QUIENES HAN AYUDADO EN NUESTRA CAUSA, PARA QUE DE UNA U OTRA MANERA MELANIE PUEDA TENER TODO LO QUE NECESITA.
A TODOS QUIENES HAN TENIDO UNA PALABRA DE AFECTO, DE APOYO, DE CONTENSIÓN EN LOS MOMENTOS DIFÍCILES.
EN FIN... A TODOS: GRACIAS!!!!!!!!!!!
FELIZ NAVIDAD!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
QUE DIOS LOS BENDIGA!!!!!!!!!!!!!!!!!

!!!Apoyemos a la Teletón!!! Publicado por Ultimas Noticias, el 9 de diciembre de 2009

!!!Apoyemos a la Teletón!!!APOYEMOS A LA TELETÓN!. Este año el gobierno ya puso su granito de arena, otorgando beneficios fiscales a las donaciones realizadas por empresasEl próximo viernes y sábado, por séptirao año consecutivo, la ya famosa Te letón copará las pantallas de televisión en los hogares uruguayos. Como en anteriores ediciones, es de esperar una fuerte contribución de las empresas y uruguayos de a pie a la iniciativa. UN POCO DE HISTORIA La Fundación Teletón Uruguay fue constituida en el año 2003 con el fin de crear y operar un Centro de Rehabilitación para niños y jóvenes portadores de diversas discapacidades motrices y así favorecer su integración familiar, escolar, laboral y social. En junio de 2004, la Intendencia de Montevideo autorizó la construcción del Centro en un predio municipal ubicado en el barrio del Prado. Hoy, el Centro atiende a más de 2400 niños y ya se está pensando en abrir una sucursal en el interior del país. Para conseguir los medios necesariosa fin de cumplir con los objetivos de la institución, todos los años se organiza un evento llamado Teletón, que consiste en un programa televisivo transmitido por los canales de televisión y radioemisoras de todo el país, de 24 horas de duración, durante el cual se solicita la colaboración de la ciudadanía. Con un objetivo de recaudación de $43 millones de pesos, la maratón televisiva 2009 de Teletón ofrecerá concursos artísticos de canto, baile e imitaciones. También tendrán su lugar los concursos de belleza. Y desde la vecina orilla, llegará el actor uruguayo Roberto Peña, famoso por su imitación del político argentino Francisco de Narváez. Pero eso no es todo: una paella gigante en Colonia, un evento multideportivo en Montevideo y festivales en Minas y Fray Bentos serán otros de los puntos altos para el 11 y 12 de diciembre. BENEFICIOS TRIBUTARIOS PARA LAS EMPRESAS QUE COLABOREN CON LA TELETÓN Las donaciones que recibe la Fundación Teletón son su fuente fundamental de recursos. Hasta ahora, las mismas estaban "penalizadas" desde el punto de vista fiscal. No solo no se otorgaban créditos fiscales a las empresas que realizaban donaciones sino que ni siquiera se les permitía deducir las mismas como un gasto en el Impuesto a la Renta (IRAE). Esta penalización fiscal llevaba a que muchas empresas no realizaran donaciones. Los números muestran que en el año 2008 solo el 31% de las donaciones fueron realizadas por empresas. A fines de noviembre, el ministro de Economía, Alvaro García, anunció que el gobierno enviaría al Parlamento un proyecto de ley "incentivando" las donaciones empresariales a la Fundación Teletón. Existe un listado de organizaciones -entre las que se encuentran los establecimientos de Educación Primaria y Secundaria, las universidades, el Instituto Clemente Estable y el Instituto Antartico Uruguayo- a las que las empresas pueden realizar donaciones obteniendo beneficios fiscales. El proyecto de ley del Poder Ejecutivo, ya aprobado por la Cámara de Senadores en sesión presidida por el presidente electo, José Mujica, incluye a la Fundación Teletón en esta lista. Al cierre de esta edición, la Cámara de Diputados tenía en agenda el tratamiento deífíroyecto para el día de hoy, descontándose su aprobación. El beneficio fiscal consiste en imputar como pago a cuenta del IRAE, o del Impuesto al Patrimonio (IP), el 75% del monto donado. El 25% restante es considerado como un gasto deducible en la liquidación del IRAE. Al final del día, esto significa que, de cada $100 donados, hay $81,25 que son descontados de los impuestos que la empresa donante tiene que pagar y solo $18,75 que verdaderamente pone la empresa. Las empresas tendrán la posibilidad de colaborar y al mismo tiempo conocer a dónde van y en qué se aprovechan sus impuestos. ¡El sábado 11 no podemos dejar de cumplir la meta prevista para este año!

MUCHAS EMOCIONES... MUCHO APRENDIZAJE...

VIERNES 4 DE DICIEMBRE DE 2009
TELETÓN Y FONOAUDIÓLOGA

Hoy les cuento que el pasado viernes 4, Melanie tuvo consulta en el Centro Teletón, http://www.teleton.org.uy/ con Fernanda, fonoaudióloga, ... se portó de maravillas, se habló todo, cantó, etc. Fernanda notó muchísimos cambios y avances en lo lingüístico. Valoró mucho el apoyo familiar y fue muy receptiva a todas nuestras (de papá y mamá) dudas y planteamientos. También nos informó sobre C.A.D.I., Centro de Atención al Desarrollo Integral, al que sería bueno que concurriese Melanie. Luego de salir de la consulta, nos dirigimos allí, donde nos recibieron y atendieron de maravillas. Vamos a ver si logramos coordinar todos los trámites y el tema horario, para que Melanie pueda asistir, ya que nos pareció una propuesta excelente en cuanto al trabajo con el niño y al seguimiento de éste a nivel de la institución educativa a la que concurre. Ojalá todo se pueda lograr, si Dios quiere.

DOMINGO 6 DE DICIEMBRE
CUMPLEAÑOS EN CASA
El domingo 6, tuvimos una celebración especial en casa, cumplió 90 añitos, mi abuela, es decir, una de las bisabuelas de Melanie, pasamos muy bien, con una reunión sorpresa que le preparamos con toda la familia y algunos amigos y Melanie pasó bastante bien también. A ella aún le cuesta un poco el integrarse cuando hay mucha gente, pero de todos modos, eso también ha ido mejorando. Ella estuvo feliz, y supo de qué se trataba la fiestita, cantó el “Feliz Cumpleaños” y todo.
Lo que en sí quiero compartir hoy, es algo que pasó, y de lo cual me siento culpable, porque si bien hemos venido haciendo las cosas un 100 % bien (desde octubre, con lo que es dieta y administración de vitaminas, suplementos, enzimas, probióticos y antimicóticos, luego de pasar mil una peripecias para conseguirlos) hoy fallé yo. Le permití comer un pétalo, sí un pétalo de una de las florcitas que decoraban la torta, y no se pueden imaginar, la noche que pasó: durmió mal, llorando, despertándose, etc. Es increíble!

Pero, la realidad es esa, y no fue un milagro, fue la consecuencia de mi mal proceder, sabiendo ya qué es lo que puede pasar. Además, quizás el movimiento y el bochinche de la tarde, también hicieron que pasara esto. Por lo pronto, a seguir estrictamente con la dieta y habiendo aprendido la lección!!!

LUNES 7 DE DICIEMBRE
ESTO ES BUENÍSIMO!!!!
Ayer lunes tuvo su sesión con fonoaudióloga y psicomotricista, como todos los lunes, en CE.D.A.E., Centro de Atención Especializada. Fue con su papá, ya que por el horario, los lunes de este año la ha llevado él siempre. Y para alegría de él, y luego mía, cuando me lo contó… saben qué…? Al salir de la sesión la fonoaudióloga, le preguntó a él, si había habido algún cumpleaños en la familia… saben lo que eso significa…? Melanie le había contado a la fonoaudióloga, lo del cumpleaños de la Iaia, como la llama ella. Sí, a su modo, pero lo logró comunicar.
Eso significa mucho para nosotros: la celebración fue significativa para ella, supo de qué se trataba y a quién estaba dedicada, lo recordó al día siguiente, y por si fuera poco, lo pudo comunicar!!!!!!!!!! Eso es fantástico. Gracias a DIOS!!!

MARTES 8 DE DICIEMBRE
TELETÓN Y ODONTÓLOGAS
En el día de hoy, concurrimos nuevamente al Centro Teletón, donde la evaluaron, las odontólogas Silvia y Lucía. Ellas nos indicaron que es pertinente hacer consulta con un odontólogo, que sea de cabecera, e ir viendo el desarrollo de su paladar y la posición de los dientes, ya que de tanto chuparse el dedo, éstos se van posicionando de forma incorrecta. Lo bueno, que es un hábito relativamente nuevo, no llega a un año, por lo tanto ellas creen que con el uso de una férulas que le tenemos que hacer, va a ir perdiéndolo. Lo más difícil, será ir a consultar con el odontólogo, pero… en una de esas… nos sorprende!!!


POR ÚLTIMO, HOY…
Hace poco rato, llegamos con el papá, de una exposición en castellano, denominada:
“AUTISMO: Una causa probable. Una cura factible. Una mirada alternativa”, brindada por la Profesora Miriam Jaskierowicz Arman. La misma duró algo más de dos horas y en ella la disertante se refirió a la terapia N.C.R. Neuro Craneal Reconstruction.
Fue otra forma de informarnos sobre el tema…

VAMOS BIEN...

SÍ, VAMOS BIEN, INCREÍBLEMENTE BIEN!!!!!!!!!!!!!!!!...........

Despacio, muy lentamente, pero diariamente se ve evolución...
* Estos últimos días ha pasado de maravilla en el jardín!!!!!!
* Cada día, habla más claro, pronuncia mejor las palabras!!!!!!!!!!
* Está empezando a elaborar frases!!!!!!!!!!!!
* Manifiesta firmemente: "no quiero", cuando no desea algo, y refuerza su expresión con su dedo índice, indicando NO.
* Se mueve con más soltura, llegando hasta donde quiere.
* Está sumamente traviesa, cosa que nos alegra, pero a veces.....mmmhhhh!
Logros insignificantes, quizás para algunos, pero SUMAMANTE IMPORTANTE Y SIGNIFICANTES, para nosotros. Cada conquista suya, es como una pequeña batalla ganada. Sí, para nosotros, estos pequeños logros, son grandes pasos, y queremos seguir caminando así!!!
Gracias a Dios!!!!!!!!

Hasta la próxima entrada!!!!!!!!!!!!

"CAMINAR A SOLAS ES POSIBLE..................PERO....."

El día jueves 26 de noviembre, mantuvimos una consulta telefónica, con la Dra. Carmen Ramírez, Médico D.A.N., de Ciudad de México. Ella nos explicó detalladamente, la situación de Melanie, en relación a su disbiosis intestinal, basándose en los estudios realizados en GPL. A partir, de esto, nos recomendó, algunos medicamentos nuevos y ciertos cambios en la administración, de los que ya tomaba.

Ella va a seguir, de cerca el tratamiento de Melanie, gracias a los avances de las TIC'S, Tecnologías de la Información y Comunicación.

Es bueno percibir que PASO A PASO, (cada vez me convenzo más de que la denominación del blog, es totalmente adecuada), vamos hilando cada vez más fino y tratando acertadamente las causas y los síntomas, que a posteriori, benefician el desarrollo de nuestra hija. Es muy bueno saber también, que contamos con el apoyo, de quien, nos orientó en un primer momento, y que cada vez que lo necesitamos, ahí está, el Lic. Carlos Alberto Cilento Pintos.

Estamos aprendiendo y comprendiendo, que este camino, se recorre en compañía, para llegar a destino. En este preciso momento, me viene a la mente un pensamiento, por demás conocido, de Helder Cámara, que dice: "Caminar a solas es posible pero el buen andariego sabe que el gran viaje es el de la vida y... requiere compañeros", totalmente cierto, ¿verdad?.

Si no fuese por estos dos profesionales, estaríamos buscando y buscando, como siempre, pero sin llegar a nada factible, donde realmente se viesen cambios, como ahora....

GRACIAS CARLOS!!!!!!!

GRACIAS CARMEN!!!!!!