miércoles, 30 de diciembre de 2009

NOTA
NO SÉ QUÉ ES LO QUE PASA, PERO NO PUEDO PUBLICAR ENTRADAS, TENGO MUCHAS ENTRADAS EDITADAS PARA PUBLICAR Y NO ME PERMITE HACERLO, ME PASA TODO EL TEXTO A UNA ESCRITURA CON SÍMBOLOS.
ASÍ QUE SEPAN DISCULPAR, PERO LAS IRÉ PUBLICANDO A MEDIDA QUE PUEDA IR SOLUCIONANDO ESO.
GRACIAS.

viernes, 25 de diciembre de 2009

HOY ES NAVIDAD!!!!!!!!
HOY QUIERO AGRADECER A TODOS UDS, A TODOS, SÍ A TODOS!!!!!!!!
A TODOS QUIENES HAN PASADO POR EL BLOG Y HAN DEJADO SUS SALUDOS.
A TODOS QUIENES HAN PASADO Y ME HAN COMENTADO QUE ESTUVIERON POR AQUÍ, AUNQUE NO DEJARON COMENTARIO.
A TODOS QUIENES HAN AYUDADO EN NUESTRA CAUSA, PARA QUE DE UNA U OTRA MANERA MELANIE PUEDA TENER TODO LO QUE NECESITA.
A TODOS QUIENES HAN TENIDO UNA PALABRA DE AFECTO, DE APOYO, DE CONTENSIÓN EN LOS MOMENTOS DIFÍCILES.
EN FIN... A TODOS: GRACIAS!!!!!!!!!!!
FELIZ NAVIDAD!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
QUE DIOS LOS BENDIGA!!!!!!!!!!!!!!!!!

miércoles, 9 de diciembre de 2009

!!!Apoyemos a la Teletón!!! Publicado por Ultimas Noticias, el 9 de diciembre de 2009

!!!Apoyemos a la Teletón!!!APOYEMOS A LA TELETÓN!. Este año el gobierno ya puso su granito de arena, otorgando beneficios fiscales a las donaciones realizadas por empresasEl próximo viernes y sábado, por séptirao año consecutivo, la ya famosa Te letón copará las pantallas de televisión en los hogares uruguayos. Como en anteriores ediciones, es de esperar una fuerte contribución de las empresas y uruguayos de a pie a la iniciativa. UN POCO DE HISTORIA La Fundación Teletón Uruguay fue constituida en el año 2003 con el fin de crear y operar un Centro de Rehabilitación para niños y jóvenes portadores de diversas discapacidades motrices y así favorecer su integración familiar, escolar, laboral y social. En junio de 2004, la Intendencia de Montevideo autorizó la construcción del Centro en un predio municipal ubicado en el barrio del Prado. Hoy, el Centro atiende a más de 2400 niños y ya se está pensando en abrir una sucursal en el interior del país. Para conseguir los medios necesariosa fin de cumplir con los objetivos de la institución, todos los años se organiza un evento llamado Teletón, que consiste en un programa televisivo transmitido por los canales de televisión y radioemisoras de todo el país, de 24 horas de duración, durante el cual se solicita la colaboración de la ciudadanía. Con un objetivo de recaudación de $43 millones de pesos, la maratón televisiva 2009 de Teletón ofrecerá concursos artísticos de canto, baile e imitaciones. También tendrán su lugar los concursos de belleza. Y desde la vecina orilla, llegará el actor uruguayo Roberto Peña, famoso por su imitación del político argentino Francisco de Narváez. Pero eso no es todo: una paella gigante en Colonia, un evento multideportivo en Montevideo y festivales en Minas y Fray Bentos serán otros de los puntos altos para el 11 y 12 de diciembre. BENEFICIOS TRIBUTARIOS PARA LAS EMPRESAS QUE COLABOREN CON LA TELETÓN Las donaciones que recibe la Fundación Teletón son su fuente fundamental de recursos. Hasta ahora, las mismas estaban "penalizadas" desde el punto de vista fiscal. No solo no se otorgaban créditos fiscales a las empresas que realizaban donaciones sino que ni siquiera se les permitía deducir las mismas como un gasto en el Impuesto a la Renta (IRAE). Esta penalización fiscal llevaba a que muchas empresas no realizaran donaciones. Los números muestran que en el año 2008 solo el 31% de las donaciones fueron realizadas por empresas. A fines de noviembre, el ministro de Economía, Alvaro García, anunció que el gobierno enviaría al Parlamento un proyecto de ley "incentivando" las donaciones empresariales a la Fundación Teletón. Existe un listado de organizaciones -entre las que se encuentran los establecimientos de Educación Primaria y Secundaria, las universidades, el Instituto Clemente Estable y el Instituto Antartico Uruguayo- a las que las empresas pueden realizar donaciones obteniendo beneficios fiscales. El proyecto de ley del Poder Ejecutivo, ya aprobado por la Cámara de Senadores en sesión presidida por el presidente electo, José Mujica, incluye a la Fundación Teletón en esta lista. Al cierre de esta edición, la Cámara de Diputados tenía en agenda el tratamiento deífíroyecto para el día de hoy, descontándose su aprobación. El beneficio fiscal consiste en imputar como pago a cuenta del IRAE, o del Impuesto al Patrimonio (IP), el 75% del monto donado. El 25% restante es considerado como un gasto deducible en la liquidación del IRAE. Al final del día, esto significa que, de cada $100 donados, hay $81,25 que son descontados de los impuestos que la empresa donante tiene que pagar y solo $18,75 que verdaderamente pone la empresa. Las empresas tendrán la posibilidad de colaborar y al mismo tiempo conocer a dónde van y en qué se aprovechan sus impuestos. ¡El sábado 11 no podemos dejar de cumplir la meta prevista para este año!

martes, 8 de diciembre de 2009

MUCHAS EMOCIONES... MUCHO APRENDIZAJE...

VIERNES 4 DE DICIEMBRE DE 2009
TELETÓN Y FONOAUDIÓLOGA

Hoy les cuento que el pasado viernes 4, Melanie tuvo consulta en el Centro Teletón, http://www.teleton.org.uy/ con Fernanda, fonoaudióloga, ... se portó de maravillas, se habló todo, cantó, etc. Fernanda notó muchísimos cambios y avances en lo lingüístico. Valoró mucho el apoyo familiar y fue muy receptiva a todas nuestras (de papá y mamá) dudas y planteamientos. También nos informó sobre C.A.D.I., Centro de Atención al Desarrollo Integral, al que sería bueno que concurriese Melanie. Luego de salir de la consulta, nos dirigimos allí, donde nos recibieron y atendieron de maravillas. Vamos a ver si logramos coordinar todos los trámites y el tema horario, para que Melanie pueda asistir, ya que nos pareció una propuesta excelente en cuanto al trabajo con el niño y al seguimiento de éste a nivel de la institución educativa a la que concurre. Ojalá todo se pueda lograr, si Dios quiere.

DOMINGO 6 DE DICIEMBRE
CUMPLEAÑOS EN CASA
El domingo 6, tuvimos una celebración especial en casa, cumplió 90 añitos, mi abuela, es decir, una de las bisabuelas de Melanie, pasamos muy bien, con una reunión sorpresa que le preparamos con toda la familia y algunos amigos y Melanie pasó bastante bien también. A ella aún le cuesta un poco el integrarse cuando hay mucha gente, pero de todos modos, eso también ha ido mejorando. Ella estuvo feliz, y supo de qué se trataba la fiestita, cantó el “Feliz Cumpleaños” y todo.
Lo que en sí quiero compartir hoy, es algo que pasó, y de lo cual me siento culpable, porque si bien hemos venido haciendo las cosas un 100 % bien (desde octubre, con lo que es dieta y administración de vitaminas, suplementos, enzimas, probióticos y antimicóticos, luego de pasar mil una peripecias para conseguirlos) hoy fallé yo. Le permití comer un pétalo, sí un pétalo de una de las florcitas que decoraban la torta, y no se pueden imaginar, la noche que pasó: durmió mal, llorando, despertándose, etc. Es increíble!

Pero, la realidad es esa, y no fue un milagro, fue la consecuencia de mi mal proceder, sabiendo ya qué es lo que puede pasar. Además, quizás el movimiento y el bochinche de la tarde, también hicieron que pasara esto. Por lo pronto, a seguir estrictamente con la dieta y habiendo aprendido la lección!!!

LUNES 7 DE DICIEMBRE
ESTO ES BUENÍSIMO!!!!
Ayer lunes tuvo su sesión con fonoaudióloga y psicomotricista, como todos los lunes, en CE.D.A.E., Centro de Atención Especializada. Fue con su papá, ya que por el horario, los lunes de este año la ha llevado él siempre. Y para alegría de él, y luego mía, cuando me lo contó… saben qué…? Al salir de la sesión la fonoaudióloga, le preguntó a él, si había habido algún cumpleaños en la familia… saben lo que eso significa…? Melanie le había contado a la fonoaudióloga, lo del cumpleaños de la Iaia, como la llama ella. Sí, a su modo, pero lo logró comunicar.
Eso significa mucho para nosotros: la celebración fue significativa para ella, supo de qué se trataba y a quién estaba dedicada, lo recordó al día siguiente, y por si fuera poco, lo pudo comunicar!!!!!!!!!! Eso es fantástico. Gracias a DIOS!!!

MARTES 8 DE DICIEMBRE
TELETÓN Y ODONTÓLOGAS
En el día de hoy, concurrimos nuevamente al Centro Teletón, donde la evaluaron, las odontólogas Silvia y Lucía. Ellas nos indicaron que es pertinente hacer consulta con un odontólogo, que sea de cabecera, e ir viendo el desarrollo de su paladar y la posición de los dientes, ya que de tanto chuparse el dedo, éstos se van posicionando de forma incorrecta. Lo bueno, que es un hábito relativamente nuevo, no llega a un año, por lo tanto ellas creen que con el uso de una férulas que le tenemos que hacer, va a ir perdiéndolo. Lo más difícil, será ir a consultar con el odontólogo, pero… en una de esas… nos sorprende!!!


POR ÚLTIMO, HOY…
Hace poco rato, llegamos con el papá, de una exposición en castellano, denominada:
“AUTISMO: Una causa probable. Una cura factible. Una mirada alternativa”, brindada por la Profesora Miriam Jaskierowicz Arman. La misma duró algo más de dos horas y en ella la disertante se refirió a la terapia N.C.R. Neuro Craneal Reconstruction.
Fue otra forma de informarnos sobre el tema…

miércoles, 2 de diciembre de 2009

VAMOS BIEN...

SÍ, VAMOS BIEN, INCREÍBLEMENTE BIEN!!!!!!!!!!!!!!!!...........

Despacio, muy lentamente, pero diariamente se ve evolución...
* Estos últimos días ha pasado de maravilla en el jardín!!!!!!
* Cada día, habla más claro, pronuncia mejor las palabras!!!!!!!!!!
* Está empezando a elaborar frases!!!!!!!!!!!!
* Manifiesta firmemente: "no quiero", cuando no desea algo, y refuerza su expresión con su dedo índice, indicando NO.
* Se mueve con más soltura, llegando hasta donde quiere.
* Está sumamente traviesa, cosa que nos alegra, pero a veces.....mmmhhhh!
Logros insignificantes, quizás para algunos, pero SUMAMANTE IMPORTANTE Y SIGNIFICANTES, para nosotros. Cada conquista suya, es como una pequeña batalla ganada. Sí, para nosotros, estos pequeños logros, son grandes pasos, y queremos seguir caminando así!!!
Gracias a Dios!!!!!!!!

Hasta la próxima entrada!!!!!!!!!!!!

domingo, 29 de noviembre de 2009

"CAMINAR A SOLAS ES POSIBLE..................PERO....."

El día jueves 26 de noviembre, mantuvimos una consulta telefónica, con la Dra. Carmen Ramírez, Médico D.A.N., de Ciudad de México. Ella nos explicó detalladamente, la situación de Melanie, en relación a su disbiosis intestinal, basándose en los estudios realizados en GPL. A partir, de esto, nos recomendó, algunos medicamentos nuevos y ciertos cambios en la administración, de los que ya tomaba.
Ella va a seguir, de cerca el tratamiento de Melanie, gracias a los avances de las TIC'S, Tecnologías de la Información y Comunicación.
Es bueno percibir que PASO A PASO, (cada vez me convenzo más de que la denominación del blog, es totalmente adecuada), vamos hilando cada vez más fino y tratando acertadamente las causas y los síntomas, que a posteriori, benefician el desarrollo de nuestra hija. Es muy bueno saber también, que contamos con el apoyo, de quien, nos orientó en un primer momento, y que cada vez que lo necesitamos, ahí está, el Lic. Carlos Alberto Cilento Pintos.
Estamos aprendiendo y comprendiendo, que este camino, se recorre en compañía, para llegar a destino. En este preciso momento, me viene a la mente un pensamiento, por demás conocido, de Helder Cámara, que dice: "Caminar a solas es posible pero el buen andariego sabe que el gran viaje es el de la vida y... requiere compañeros", totalmente cierto, ¿verdad?.
Si no fuese por estos dos profesionales, estaríamos buscando y buscando, como siempre, pero sin llegar a nada factible, donde realmente se viesen cambios, como ahora....
GRACIAS CARLOS!!!!!!!
GRACIAS CARMEN!!!!!!

jueves, 26 de noviembre de 2009

TAMBIÉN: UN ESPACIO DE RECONOCIMIENTO...

GRACIAS...

Por pasar por acá...

Por estar...

Por ser parte
de ésta,
nuestra historia...
Porque si llegaste hasta acá, es porque de una u otra forma, has estado... has aportado tu granito de arena, para apoyarnos en este recorrido...
Por todo eso, GRACIAS!!!!!!!!!!!!!!!.........
Luis, Marlene,Melanie y Matías.

domingo, 15 de noviembre de 2009

ASÍ CONTINUAMOS APOYANDO LA DIETA, SUPLEMENTÁNDOLA...

Comenzamos el 6 de octubre, y fuimos incorporando de a poco cada uno de los suplementos.
Toma:
EN AYUNAS: Un antimicótico
DESAYUNO: Minerales: Calcio, Magnesio y Vitaminas: Vit. B6
A MEDIA MAÑANA: 1 cdta. de Bicarbonato De Sodio en un vaso con agua.
ALM.:Un antimicótico y Enzimas digestivas: HNZyme Prime 1 cáps
TARDE: Multivitamínico: Supradyn / Syndion
MERIENDA: Vit. D3
CEN.: Un antimicótico, Enzimas digestivas: HNZyme Prime 1 cáps y Minerales: Zinc Quelado
ANTES DE IR A DORMIR: Probióticos

Es un amor, toma casi todo, sin problema, muchos de estos suplementos van disimulados en comidas, postres, jugos, etc.

sábado, 14 de noviembre de 2009

14 DE NOVIEMBRE 2009

PASO A PASO, PERO A PASO FIRME...

Hoy les cuento el por qué de la dieta de Melanie y en qué consiste la misma :

POR QUÉ?

Melanie, como ya les conté, padece de un TGD, Trastorno Generalizado del Desarrollo, tiene afectado su desarrollo motor, lingüístico y social, en cuanto a su interacción.

En muchas oportunidades, sufrió de infecciones respiratorias, urinarias, y de estomatitis, las cuales fueron tratadas siempre con antibióticos.

QUÉ TIENE QUE VER ESTO CON SU TGD?

VEAMOS...

Desde el punto de vista de la BIOMEDICINA (con lo que estoy plenamente de acuerdo) se sostiene que: en el Intestino tenemos muchas colonias de levaduras que están presentes poco después de nacer, que cumplen una funcion normal, necesaria en el organismo y que ocupan un espacio definido y delimitado, siendo controladas por la mucosa intestinal en el hombre y la mucosa intestinal y vaginal en la mujer.
Su función es de defensa del organismo, absorben cierta cantidad de metales pesados para que no entren en la sangre, nos ayudan a degradar ciertos alimentos que no han sido digeridos adecuadamente manteniendo el equilibrio.

Sucede que las infecciones son tratadas con antibióticos orales, que muchos médicos prescriben indiscriminadamente sin prevenir el hecho de que los antibióticos destruyen la Flora Intestinal. Entonces una levadura intestinal (Cándida) que cumple una función normal en el organismo, como ya dije, se expande gracias al efecto antibiótico, y de su estado de levadura pasa al estado de Hongo, iniciando un proceso nocivo para el organismo: destruye la flora intestinal e incia un proceso Sistémico de enfermedad. Dicho hongo perfora el intestino permitiendo que proteínas no debidamente degradadas pasen al torrente sanguíneo, las que son derivadas al cerebro. Estas proteínas afectan la dinámica cerebral por el efecto opiáceo que generan en las neuronas. Esto afecta al Sistema Sensoperceptivo cuando el niño está en pleno desarrollo de su estructura mental produciendo también alteraciones en la dinámica de los neurotransmisores. Ahora, el crecimiento de este hongo en el intestino, NO PARA, es ayudado por una serie de factores que facilitan su expansión en él, cito sólo los más comunes:
Consumo de azúcar o carbohidratos (alimento principal de las cándidas y del hombre).
Tomar Agua de la canilla (el cloro destruye la flora)
Uso excesivo de antibióticos (destruye la flora)
Estrés continuo
Embarazo (favorece el crecimiento de la cándida vaginal)

COMO SE PRODUCE LA CONEXION INTESTINO CEREBRO Y COMO SE PRODUCEN LAS ALTERACIONES?
El Hongo, no frena su crecimiento, favorecido por lo antes mencionado "trepa” por el intestino, se adhiere a él como la hiedra al muro, "clava" sus raíces muy profundo en la pared del intestino y lo "agujerea" (agujeros microscópicos) "comiéndose" la mucosa intestinal.
Esto hace que las enzimas que necesitamos para "degradar" (desdoblar) ciertas proteínas estén ausentes. Ciertas proteínas existentes en la harina de trigo y todos sus derivados y en la leche y todos sus derivados, necesitan ser "DESDOBLADAS", esto es, las proteínas son como un "collar" de perlas y la función de ciertas enzimas es "separar las bolitas del collar" para derivarlas al organismo como nutrientes. ESTE PROCESO NO PUEDE SER REALIZADO. Las proteínas quedan enteras, nada en el intestino las puede procesar, se " pegan" a la pared del intestino y de esta forma "pasan" la barrera intestinal a través de los agujeros producidos por la raíz (micelio) y llegan al "TORRENTE SANGUINEO".
DE ESTA FORMA, SON DERIVADOS AL CEREBRO Y DEPOSITADOS EN LA NEURONAS.
Estas proteínas " No Procesadas adecuadamente", al ser depositadas, SOBREEXCITAN LAS NEURONAS, PRODUCIENDO ALTERACIONES EN EL SISTEMA SENSOPERCEPTIVO.
La lectura de muchos Electroencefalogramas (EEG) que no muestran lesiones y que sólo indican una "ALTERACION FUNCIONAL NO PAROXISTICA” (sin convulsiones) en una parte del cerebro, generalmente ubicada en la región frontal, estn detectando la sobreexcitación que producen estas proteínas.

Por estas razones, que obviamente son mucho más complejas, desde el punto de vista médico, es que ella debe hacer una dieta:

SGSC. Sin Gluten - Sin Caseína: primero retiramos de su dieta el Gluten (trigo, centeno, cebada, soya) y la caseína, proteína de la leche, que no es lo mismo que la lactosa, que es el azúcar de la misma, es decir quitamos la leche y todos sus derivados.

COLORANTES...: tampoco consume alimentos con colorantes y/o saborizantes artificiales.

AÚCARES: quitamos también el azúcar de la dieta y la sustituímos por miel pura, Xilitol y/o Stevia, según qué alimento haya que endulzar y viendo sus preferencias; ya que el azúcar o carbohidratos son el alimento principal del ser humano y de las cándidas.

OXALATOS: también estamos aprendiendo, a controlar los oxalatos, ya que creemos que son los responsables de sus conductas autoagresivas y los estudios, realizados en el laboratorio Great Plains, muestran, en la Prueba de Ácidos Orgánicos, un alto nievel de Ácido Oxálico, el rango de referencia normal es entre 0.0 y 37 .0 y ella tiene 174.37 mmol/mol creatinina.
El Ácido Oxálico y/o su forma base, los oxalatos se encuentran en las hiperoxalurias genéticas, en el autismo, y en la sobredosis de vitamina C; también puede ser producto del moho del tipo Aspergillus,
de la Penicilina y aparentemente también de la cándida. En el caso que los niveles de levaduras y hongos sean elevados, los
oxalatos excesivos se pueden reducir con una terapia antimicótica, esto es especialmente necesario puesto que el exceso de oxalatos
causa una anemia muy difícil de tratar, así como úlceras en la piel, dolor de músculos y anomalías cardíacas.
El Ácido Oxálico puede causar cálculos renales, así como también puede reducir el calcio ionizado. Se puede reducir la absorción del Ácido Oxálico en el sistema gastrointestinal por medio de suplementos de citrato de calcio antes de las comidas, además la vitamina B-6, la arginina, la vitamina E, el sulfato de chondroitina, la taurina, el selenio, los ácidos grasos omega-3 y los suplementos de N-acetil glucosamina pueden de igual manera ayudar a reducir los oxalatos y/o de su toxicidad. Por otro lado, una dieta excesiva en
grasas puede elevar los niveles de oxalatos puesto que los ácidos grasos apenas se absorben por causa de la deficiencia de bilis, además los ácidos grasos que no se absorben se combinan con el calcio para formar materias insolubles que reducen la capacidad del calcio de atraer a los oxalatos y de aumentar su absorción. Si la taurina es baja en el perfil de aminoácidos en plasma, tomar
suplementos de taurina puede ayudar a la producción de bilis (ácido taurocólico), lo cual ayuda a una mejor absorción de los ácidos grasos y a disminuir la acción de los oxalatos.
Cuando hay una proliferación de oxalatos, éstos se depositan sobre todo en los huesos en pacientes con hiperoxaluria, en las personas sanas los niveles de oxalatos en los huesos no son de mayor relevancia, esta deposición de oxalatos en el esqueleto tiende a aumentar la actividad de descomposición de los huesos y a disminuir la actividad de osteoblastos (regeneradores).
Los oxalatos también se depositan en los riñones, en las articulaciones, en los ojos, en los músculos, en los vasos capilares, en el cerebro y en el corazón, por ello contribuyen al dolor de los músculos en la fibromialgia. Cuando los cristales oxalatos se forman en los ojos causan dolores severos por lo que muchos niños autistas llegan a tener conductas de pincharse los ojos, finalmente los
oxalatos en el sistema gastrointestinal pueden reducir significativamente la absorción de metales esenciales como el calcio, el magnesio, el zinc y otros.
Los oxalatos en el cuerpo se pueden reducir mediante una dieta baja de éstos aún si la disbiosis es la mayor fuente de oxalatos, las comidas con oxalatos muy altos incluyen la espinaca, la remolacha, el chocolate, el maní, el salvado de trigo, el té, los marañones, las pecanas, las almendras, las bayas y muchas más. Si tiene interés en tener una lista completa de comidas con altos oxalatos, puede
encontrarla en la página http://www.greatplainslaboratory.com/home/eng/oxalates.asp
A partir de agosto de 2006 se ha establecido un rango nuevo en los oxalatos con base en las desviaciones estándar promedio de +/-2 en personas sanas. El rango anterior se basaba en valores límites extremos de los diagnósticos de las formas genéticas de las hiperoxalurias, sin embargo el método del análisis (GC/MS) se mantiene sin variaciones.

Espero que hayan entendido un poquito más, sobre este tema...

Gracias por compartir conmigo todo esto.

Hasta la próxima!!!!!!!!!

viernes, 13 de noviembre de 2009

CAMBIO A DIETA SIN GLUTEN Y SIN CASEÍNA

EVOLUCIÓN A PARTIR DEL CAMBIO DE DIETA
A DIETA SIN GLUTEN - SIN CASEÍNA

Aquí va PASO A PASO, el camino que empezamos a recorrer, a partir del contacto que comenzamos a mantener con el LIC. CARLOS ALBERTO CILENTO PINTOS.

19 MAYO 2009 PRUEBA DE LA SALIVA

Hicimos dos veces la prueba de la saliva en el agua, y si bien no sabe escupir, hicimos que tomara buches y los devolviera al vaso. En las dos oportunidades quedó al cabo de una hora: como una nebulosa en el fondo del vaso e hilos muy finitos de saliva en el agua.


19 MAYO 2009 COMENZAMOS 5 DÍAS DE PRUEBA PILOTO

Al tercer día vimos cambios en cuanto a su comunicación: desde que se levantó empezó con barullos y como queriendo expresarse verbalmente más: aprendió a decir unas 5 palabras nuevas.
En cuanto a lo motor, la vimos caminar más segura y rápido.
En cuanto a las conductas autoagresivas, no notamos cambios.
Lo que además notamos, es que come y come y come, cantidad, no se ve satisfecha nunca. Ella de por sí es comilona, pero a partir de que estamos con la dieta, come sin exagerar, el triple de lo habitual.
Y otra cosa es que moviliza 3 veces el intestino al día, cuando hasta antes de empezar con la dieta, movilizaba una vez.

25 MAYO 2009 INDICACIÓN DE ESTUDIOS
LOS REALIZAMOS EN LABORATORIO GREAT PLAINS, EN EE.UU.

1.- Alergia de alimentos (96 alimentos, versión completa).
2.- Prueba de Ácidos orgánicos.
3.- Resistencia de levaduras
4.- Metales en cabello

28 MAYO 2009 RECOMENDACIONES POR AUTOAGRESIONES

Quitar las bananas y manzanas....las sopas...NO UTILIZAR CALDOS..... se puede utilizar para endulzar Xilitol o Stevia o Estevia (tiendas naturistas)......y sacar la miel....a ver si con eso ceden las conductas autoagresivas.
No leche animal....ninguna....tampoco soya..... Puede ser de de almendras....de arroz....
Se puede agregar calcio en forma de suplemento y en forma conjunta con magnesio, en dosis para su edad junto con vitamina B6.


10 JUNIO 2009
Continuamos con la dieta, pero no 100 %.
Hemos observado que ha tenido un cambio impactante en el desarrollo del lenguaje, estamos asombrados... en tanto en lo motriz, está mejor también y en la interacción social, que creíamos que todo estaba bien, hemos podido observar que se integra de modo distinto con otros niños, está más activa y se defiende más.
En cuanto a las autoagresiones, éstas han mejorado, no lo hace tan seguido, pero persisten, a veces.
29 JULIO 2009 PAO
* Llegan resultados de PAO.

2 AGOSTO 2009 INDICA PROTOCOLO BASICO
* Indica tratamiento básico en base a resultados de PAO.

3 AGOSTO 2009 METALES EN CABELLO
* Llegan resultados.

10 AGOSTO 2009 CULTIVO LEVADURAS
* Llegan resultados.

24 AGOSTO 2009 ALERGIA ALIMENTICIAS
* Llegan resultados.

13 SETIEMBRE 2009 QUITAMOS X OXALATOS ALTOS
* Suspendimos bananas, manzanas, cacao.

21 SETIEMBRE 2009 VIAJAMOS A BUENOS AIRES A CONSULTAR CON EL LIC. CARLOS CILENTO PINTOS

5 OCTUBRE 2009 LLEGAN LOS MEDICAMENTOS DESDE EE.UU. DEL LABORATORIO NEW BEGINNINGS

6 OCTUBRE 2009 EMPIEZA A TOMARLOS
* Los fuimos incorporando de a poco. en una próxima entrada les detallo cómo.

OBSERVACIONES Y CAMBIOS ESTANDO SÓLO CON LA DIETA SGSC

· En algún cumpleaños, ha consumido de todo y se pone como nerviosa para dormirse.
· Lo último que le quitamos fue la leche, porque nos costó encontrar un sustituto que le agradara.
· También, siguiendo las indicaciones, quitamos manzanas y bananas para ver si cedían las conductas autoagresivas, y en efecto sí cedieron algo más.
· Luego de que llegaron los resultados de alergias alimenticias, y vimos que no le tenía alergia a dichas frutas, comenzamos a darle de nuevo y empezaron de nuevo esos berrinches en los que se golpea la cabeza.
· Se asusta, cuando hay ruidos fuertes; y queda rígida, pero no tanto como antes.
· Reacciona favorablemente ante estímulos auditivos como secretos y soplidos.
· Ahora está comiendo:
* frutas frescas y en compota.
* estofados, guisos y sopas caseros, con pollo o carne.
* purés de verduras, con milanesas de pescado o carne (con rebozador de arroz).
* pascualinas con harinas sin gluten y huevos.
* papas fritas, huevos fritos y hamburguesas caseras.
*carnes al horno.
* fiambre casero.
* mate con naranja, manzana, cedrón y stevia.
* leche de arroz con peras, endulzada con miel.
* pan y galleta con harinas sg.
* cereales naturales, pororó con miel o salado.


· En lo motor: camina mejor (está usando desrotadores de neopreno de día y una cuña abductora para dormir), pero su marcha es más segura y camina más erguida, anda más segura, está más inquieta en el día.
· En lo social: interactúa más con niños y con nosotros. Su juego es simbólico, entreteniéndose más con juguetes también.
· En su comunicación: es donde más se han notado avances:
· Habla cantidad, repite todo, pide cosas, avisa si le duele algo.
· Responde a preguntas sobre cosas del día anterior, por ejemplo, se acuerda si vio algo, si hicimos un paseo, etc; ¡habla por teléfono!, canta y baila, etc., etc.
· Identifica a los familiares.
· Identifica situaciones cotidianas con los elementos pertinentes: por ejemplo, si se habla de barrer, toma una escoba y una pala; si se habla de cenar, va en busca de los cubiertos y loza, etc., etc.
· Reconoce y nombra elementos en textos, y en la realidad.
· Va en busca de comida, si siente hambre.
Concurre desde el año pasado (2008) al jardín donde también nos han dicho que esta más independiente últimamente y algo más integrada, no al nivel del resto de los niños, pero habla, canta , baila y señala por ej., partes del cuerpo, cuando trabajan en eso, (por ej: boca, nariz, ojos, etc.).
· Duerme más tranquila, toda la noche, antes había noches que no dormía llorando, no eran muchas. Duerme en posición fetal, sino no tiene la cuña.
· Se autoagrede, se golpea la cabeza cuando se enoja o algo no le sale. a veces contra superficies duras, paredes, pisos, heladera, etc. y a veces se rasguña la cara y se tira del pelo, aunque cuando sacamos las bananas y manzanas, estas conductas disminuyeron, últimamente sacamos el cacao de su dieta, y hay cambios también. Estas conductas, ahora, son más cuando está cansada por ejemplo y tiene sueño.
· Todas cosas que no hacía antes de mayo.
Desde que nació ha tomado los siguientes MEDICAMENTOS :

· Fenobarbital (Farmacoletas)
· Amoxidal 500 (Antibiótico)
· Risperidona
· Dayamineral
· Loratadina
· Productos homeopáticos
· Inhaladores
· Perifar
· Novemina
· Bisolvón (pediátrico)

RESUMEN DE LA HISTORIA DE MI HIJA

Este es un resumen de la historia clínica de mi hija Melanie, de 4 años.

Al ponerme a elaborarlo, me he dado cuenta de todo el camino que ha tenido que recorrer en médicos, sanatorios, etc, etc, con sus apenas 4 añitos.

• Nacimiento (cesárea de urgencia por trabajo de parto detenido). Apgar 8/9/10.
• A las doce horas de nacida, ingresó a cuidados intensivos por unos temblores “Síndrome de hiperexcitabilidad”
• Hizo hipoglucemias e hipocalcemia
• Tuvo ictericia
• Al salir de la Unidad de Cuidados Especiales Pediátricos, tenía infección urinaria por lo que le dieron antibióticos y los tomó durante un mes y medio "Amoxidal 500".
• Ha tenido muchas infecciones respiratorias, para las que le han indicado lo mismo, “Amoxidal 500” (estuvo internada en 3 ocasiones por éstas).
• Estuvo internada a finales del año pasado (2008), una semana, por gingivoestomatitis herpética, la trataron con cantidad de antibióticos también.
• En enero de este año la operaron de vegetaciones y le extrajeron las amígdalas.
• Se le han hecho
o Electroencefalogramas:
 26/07/05 – resultado: actividad epileptógena TEMPORAL DERECHA
 01/11/05 - “ : registro normal
 30/09/08 - “ : registro normal
o Tomografías axiales computadas :
 30/07/05 – resultado: estudio normal
o Resonancia magnética nuclear (cráneo):
 11/12/07 – resultado: En la secuencia T2 coronal se observa una discreta asimetría en la morfología de los lóbulos temporales, a expensas de un ensanchamiento del asta temporal del ventrículo lateral, que puede estar en relación a una disminución del tamaño del hipocampo derecho, a correlacionar con la clínica y el electroencefalograma. El resto del estadio es normal sin otros elementos a destacar.
 El Dr. Ruggia, grado 5 en neurología infantil nos dijo que eso no era nada, que el ser humano no es simétrico, que no nos preocupáramos.
o Potenciales evocados auditivos:
 13/02/08 – resultados: normal
o Ecotransfontanelares:
 25/07/05 – resultado: se visualiza en el plexo coroideo, un área hiperecogenica de 3 mm de diámetro mayor, de bordes irregulares (doppler neg). El resto normal.
 08/10/05 – resultado: igual. Nos explicaron que era una calcificación, que podía ser de un coágulo o de un hueso mismo, que había que ver cómo evolucionaba. En el resto de los estudios no aparece, piensan que se puede haber disuelto.
o Test de sudor: normal.

• Primero nos hablaron de que era una parálisis cerebral muy leve ( un problema neurológico por una hipoxia; lo que le producía cuadriplejia, cuadriparesia, diplejia, espásticas…….. por todos estos intentos de diagnósticos, hemos ido pasando, luego pasaron de lo neurológico a lo genético;
• Le hicieron un estudio citogenético, que dio normal y coherente con el fenotipo femenino; una evaluación oftalmológica, que dio normal, y una radiografía de columna panorámica frente y perfil, las que salieron bien también. Por último le han mandado hacer un estudio molecular en búsqueda de mutaciones en el gene MECP2 (asociado al Síndrome de Rett), si éste sale normal: uno neurometabólico en sangre y orina. Estos últimos no los hemos hecho, porque fue cuando se nos abrió una nueva puerta (Biomedicina) y decidimos parar un poco de hacerle cosas, e intentar con esto de la biomedicina.
• La han visto todos los especialistas grado 5 que hay en el país, en cuanto a neuropediatras, foniatras, fisiatras, psicólogos, siquiatras, traumatólogos, ortopedistas, oftalmólogos
• Concurre una vez al año al centro de rehabilitación TELETON de nuestro país, donde le hacen algunas sesiones de fisioterapia, fonoaudiología, terapia ocupacional y también la ven especialistas, ortopedistas, fisiatras, para ver su evolución.
• Está en tratamiento todo el año también, con fonoaudióloga, sicomotricista (ellas han notado una evolución muy favorable últimamente, y no les habíamos dicho nada de la dieta, ahora sí lo saben) y fisioterapeuta.
• Pesa 15 kg y es bastante alta, para el promedio de niños de su edad.
En conclusión el diagnóstico hecho en base a sus patrones de conducta es: Trastorno General del Desarrollo, no en base a algo que haya aparecido en algún estudio, porque no han detectado “nada fuera de lo normal” (textuales palabras) y éste trastorno se manifiesta con un retraso del desarrollo motor y del lenguaje.

Esto es todo por lo que hemos pasado con ella, no es poco!!!!!!!!, cada vez que consultamos en la mutualista, su "Historia médica" es la más voluminosa de todas...

En la próxima entrada, les cuento sobre el cambio de rumbo a partir de la Biomedicina.

jueves, 12 de noviembre de 2009

12 DE NOVIEMBRE DE 2009

¿Qué hay para decir hoy?

Mucho, mucho... casi que no sé por dónde comenzar.
La historia de vida que encontrarán acá, es especial, como la de cualquier madre y su hijo. Para qué mamá un hijo no es especial? Verdad?
PASO A PASO, POCO A POCO, irán conociendo esta historia que comenzó hace algo más de 4 años, tal vez más, tal vez menos. Una historia de la que no se sabe exactamente cómo, cuándo ni por qué comenzó, pero en la que estoy inmersa "a full" y sin descanso. Gracias a la que, he conocido gente maravillosa, sitios (físicos y cibernéticos) en los que he aprendido mucho, asignaturas en las que he profundizado mucho mis precarios conocimientos y mucho más.
Una de esas personas maravillosas que he encontrado es el SEÑOR, LICENCIADO CARLOS ALBERTO CILENTO PINTOS, a quien debo agradecer, en primer lugar, el haber encontrado un sendero de esperanza, que guía hacia la luz; y a quien debo reconocer también, el estar creando este blog, para lo que me tuve que familiarizar con esto de la blogósfera.
Ya les seguiré contando!!!!!!!!