jueves, 10 de junio de 2010

"QUERER, NO ES PODER"

        Como les conté en una entrada anterior ("Primer cumpleaños" 01/06/10), vivimos unos momentos bastante críticos por la falta de algunos de los suplementos que le suministramos a Melanie.
         Ella estaba tomando una cápsula diaria de Gaba (ácido gamma-aminobutírico) que es un amino ácido que funciona como  neurotransmisor en el cerebro, se sintetiza en él desde otro amino ácido, el glutamato, y funciona como un neurotransmisor inhibitorio, lo que significa que bloquea los impulsos nerviosos. El GABA se concentra en el cerebro en la región del hipotálamo y  juega un papel importante en el funcionamiento general de la glándula pituitaria, la cual regula la síntesis de la hormona del crecimiento, los ciclos del sueño y la temperatura corporal.
        En sustitución de éste, optamos por dar Melatonina, que sí conseguimos aquí, con la previa consulta a la Dra. que nos guía el tratamiento de Melanie, quien nos indicó además que observáramos su reacción.
        La melatonina es una hormona que se produce en la glándula pineal la cual se localiza detrás del cerebro, cuando los niños o los adultos tienen dificultad para dormir, el suplemento de melatonina puede ser efectivo para regular el ciclo del sueño. También ayuda al sistema inmune a mantener la actividad de las células protectoras circulantes, se le considera un antioxidante potente que tiene la facultad de entrar en todas las células del cuerpo y ayuda a prevenir el daño de los radicales libres; además es un lípido soluble al agua lo que le permite cruzar la barrera de la sangre al cerebro.
       Algunos estudios señalan que la melatonina es más efectiva que la glutationa y que la vitamina E en limpiar y neutralizar ciertos radicales libres que inducen al daño del A.D.N. Por otro lado, la melatonina estimula la glutationa peroxidasa, lo que la convierte en un suplemento importante para los niños que tengan deficiencias de glutationa.
      Produce un efecto de somnolencia por lo que se recomienda tomarla solamente de noche.
      Así lo hicimos y le dimos una que combina Vit. B6 porque también era de lo que nos faltaba. Dice que
combate el insomnio. Que es una fórmula especial con contenido bajo de melatonina (1mg) pero acompañada de 2 vitaminas y un amino-ácido que son inductores de la formación de melatonina en el propio cuerpo por la glándula pineal. Contiene: Melatonina 1mg, Vitamina B6 (Piridoxina) 100mg, Nicotinamida
50mg, L-Triptófano 5mg.
     Se la dimos algo más de una semana y observamos...
     Debo decirles que no funcionó, no sé si era la combinación con Nicotinamida y L-Triptófano, o si era la combinación con la Vit. B6, o si era la melatonina propiamente dicha, pero lo cierto  es que luego de tomarla y antes de irse a dormir sus berrinches y autoagresiones se multiplicaron y su descanso fue muy inestable.
     Cuando recomenzamos con el GABA por un lado y la Vit. B6 por otro,  los cambios fueron rotundos. Está mucho más tranquila, no se autoagrede tanto, duerme plácidamente toda la noche, etc., etc.
     La piridoxina (vitamina B-6) es una vitamina importante para la metabolización de las proteínas y los ácidos grasos, lo cual es importante para la conversión de alimentos a energía. Otras funciones importantes de soporte de la vitamina B-6, incluyen la producción de anticuerpos por el sistema inmune, la formación de glóbulos rojos saludables, la activación de enzimas, la regulación del sodio y el potasio, la absorción de la vitamina B12 y el mantenimiento saludable de las funciones del sistema nerviosos y el cerebro.
     Por lo tanto llegamos a la conclusión de que tenemos 2 opciones de aquí en más, porque Gaba pronto nos vuelve a faltar. Una probar de darle Melatonina  y Vit B6 por separado y observar. La otra suministrar GABA y Vit. B6, es la más segura pero sucede que el Gaba no lo conseguimos acá y se nos hace sumamente difícil traerlo del exterior. Así que Dios dirá...
     Quiero compartir esto, porque a alguien le puede servir como experiencia lo que nos sucedió a nosotros, aunque cada caso es diferente, claro está. Pero creo que tenemos que nutrirnos de estas experiencias para fortalecernos y seguir adelante. Nosotros conocemos a nuestros hijos y somos quienes mejor podemos decir cómo los vemos, cómo los sentimos, cómo es su reacción ante las diferentes indicaciones, etc.
      Es lamentable que debamos estar entre el "deber ser" lo ideal y el "poder ser" lo real; y lo peor de todo es que  mi niña es víctima de ésto.

martes, 8 de junio de 2010

PRIMER CHOQUE!!!!!

          Ayer asistimos con Melanie a la emergencia, porque el viernes, sin querer, el hermanito   hizo que se trincara el dedo pulgar de la mano izquierda con una puerta y ésto provocó que     dos días después se le hinchara y comenzara con una infección importante.                              
          A la mañana la llevó el papá, la pediatra le miró desde lejos el dedo le dijo que le indicaba antibióticos, le hizo la receta y eso fue todo, no le dejó abrir la boca. A este diagóstico me puse furiosa, porque ella no puede tomar antibióticos por vía oral, por el tratamiento que está haciendo, como ustedes saben.                                                                       
         Cuando volví de trabajar y vi cómo tenía el dedito, no me pude quedar quieta, se ponía cada vez peor, más hinchado, la uña toda negra, el dedo rojo y brilloso; entonces decidimos consultar otro pediatra y fuimos a la guardia de la emergencia móvil, ésta la observó detenidamente, indicó que la trasladáramos hasta su mutualista (donde había estado de mañana), y nos dijo y dio por escrito que sería conveniente hacer una placa para asegurarnos que no estuviese comprometido el huesito y que la viera un cirujano y se le drenara eso porque había infección.
         Con estas indicaciones fuimos al sanatorio (Melanie y el padre, por segunda vez en el día) , donde estaba la misma pediatra que la había visto en la mañana. No le gustó nada que hubiésemos ido por segunda vez y encima habiendo consultado a otro colega suyo. Aceptó, le hicieron una placa y la pinchó ella para que le drenara (porque no la iba a mandar al cirujano por eso) y por supuesto le indicó nuevamente los antibióticos como corresponde en estos casos. He aquí el problema!!!! Le dije  que no podía  administrárseles por vía oral sino que debía hacerse intramuscular. Y ahí empezó, que por qué, qué quién le había indicado eso, que era lo mismo darlos de cualquiera de las dos formas o intravenosos, le expliqué que está haciendo un tratamiento, que nos ha costado mucho sacrificio, trabajo, tiempo, etc., etc., y que no pensaba tirar un año por la borda ahora dándole antibióticos por vía oral, ya que se lo había indicado la doctora que supervisa su tratamiento biomédico. En fin, la discusión se otrnó bastante fuerte, pero al final accedió.
        Me dio mucha pena y bronca este tipo de actitudes ya que sentí que subestiman a los padres cuando la realidad nos da la razón: hoy la llevé a su pediatra que la conoce desde que nació y ella si bien no conoce del tema del tratamiento, es consciente de su cambio y no lo subestima ni le resta importancia, al contrario, se interesa. Y encima, la derivó al cirujano plástico porque quedó preocupada por como tiene el dedo.
        Ahora me pregunto...:
* qué pasa con la salud de nuestros hijos si uno no se la juega?...
* hasta qué punto llega el egocentrismo de esta profesional, que no admite otras visiones ni siquiera de colegas?...
* por qué subestima a los padres que somos los primeros pediatras de nuestros hijos?...
* por qué no puede aceptar que lamentablemente en nuestro país hay cosas en las que aún no estamos muy actualizados (y no es culpa de nadie, sino de la propia situación en la que nos encontramos como país en vías de desarrollo)?
* por qué ... por qué...? Tengo mil  "por qué" rondando en mi cabeza. Sé que me voy a cruzar en el camino con más situaciones como ésta,  pero ésta me marcó, por haber sido el  PRIMER CHOQUE.

domingo, 6 de junio de 2010

GRACIAS AL BLOG!!!!!!!!!!!

         Gracias al blog, he conocido gente maravillosa. Y cuando digo he conocido, lo he hecho de varias maneras, desde lo que se dice conocer a través de internet pero también personalmente. Hoy quiero agradecer a todas y cada una de las personas con las que mentengo contacto por intemedio de esta bitácora. Considero que es un espacio para el "desahogo" emocional, ya que podemos "volcar" en él nuestros sentimientos, alegrías, tristezas, etc., etc., en el mismo idioma (como digo yo).
         Debo decir que he encontrado muchas veces, más apoyo, aliento, fuerza, ánimo, de parte de ustedes, a través de sus palabras en los comentarios, que de parte de la gente que me rodea, por ejemplo. Y no es una crítica para mis familiares y amigos, sino que creo que lo hacen porque no saben lo que uno siente porque no lo viven, en cambio, el grupo "bloggero" al estar en situaciones similares, se hace más fácil que comprendan nuestras expresiones.
        Por eso, GRACIAS!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
        Y un gracias especial a Laura y familia, del blog "Autismo - Diario de una madre" de Laura Basualdo, a quien, gracias, a esto que nos une, he tenido el placer de conocer personalmente, y más les digo, fuimos muy bien recibidos con mi esposo en su casa. Realmente son personas excepcionales!!!! Y quiero agradecerles desde acá, porque ellos nos han ayudado con el envío, para Melanie, de algunos suplementos de los que carecíamos, mientras logramos traer lo que necesitamos. Así que GRACIAS!!!!!!!!!!!!
      Espero seguir contando con sus visitas por mi blog, me hacen bien sus palabras!!!!!!!! GRACIAS!!!!!!!

martes, 1 de junio de 2010

PRIMER CUMPLEAÑOS

        Ha pasado 1 año ya desde que comenzamos a incursionar en este nuevo mundo de los tratamientos biomédicos... parece mentira!!!! Parece tan poco tiempo, parece que fue ayer, pero todos esos "pareceres", se deben, creo yo, a tantos cambios en tan sólo un año. Si me remonto en el tiempo, recuerdo que hace un año tenía tantas incògnitas sobre este nuevo camino, que querìa tener la bola de cristal y avanzar en el tiempo y vernos dentro de 365 días, para saber si realmente serían efectivos con Melanie. Y bueno... no hubo bola de cristal, no hubo adelanto en el tiempo, en fin, no hubo nada que escapara a la realidad, a las leyes de la naturaleza y/o a la voluntad de Dios,  como lo es transitar PASO A PASO, por cada uno de los caminos que debemos recorrer en el debido momento.
        No voy a contar, nuestra historia porque ya lo hice en la entrada titulada "Rememorando", pero sí quiero expresar muchos sentimientos que se me vienen a la mente en este mes de mayo.
        Hace un año, tenía una niña con mucha dificultad para caminar, una niña que lloraba al desprenderse de mí o de su papá, una niña que casi no hablaba, una niña que pasaba noches o gran parte de éstas sin dormir, llorando y llorando... y podría seguir.
       Pero GRACIAS A DIOS!!!!!!!!!! tras haber empezado con el tratamiento biomédico, todo comenzó a cambiar, hoy esa niña camina mucho mejor, esa niña está más independiente y no le cuesta tanto desprenderse de sus papis, esa niña habla cada dìa más y mejor, esa niña descansa toda la noche. Esa niña, MI NIÑA!!!! es una bendición de Dios. Y el tratamiento biomédico el camino que éste ha elegido para su mejoría.
       Y por si hay alguna duda de la eficacia de este tratamiento, ahora les voy a contar la otra parte de la historia. En nuestro país, no hay (desgraciadamente) casi ninguno de los suplementos, vitaminas, antifungales naturales, enzimas ni probióticos que consume Melanie. Esto hace que debamos comprarlos en el exterior (EE.UU.) y traerlos hasta nuestro país, por medio de correo aéreo, ya que debe hacerse lo más rápido posible el traslado porque los probióticos necesitan refrigeración. Esto es considerado por nuestra legislación, una importación, lo que hace que debamos pagar impuestos, hacer muchos trámites, en fin, BUROCRACIA. Por estas razones hemos podido averiguar que si todo esto es traído por alguien que viaja, no hay problema. De hecho, la primera vez, pecamos por ignorantes porque compramos sin saber todo lo que les expliqué antes, én esa ocasión aprendí todo eso. Pasé muchísimo, pero muchísimo trabajo para que me dieran las cosas, para que mientras hacía los trámites mantuvieran en heladera lo que necesitaba refrigreración, pagando un alto precio por todo esto. Luego de ésto compramos 2 veces más, porque lo que tienen estos productos es que duran mucho, esas 2 veces, 2 personas que viajaron desde allá nos trajeron todo en sus valijas y no tuvieron ningún problema. Es decir, que si uno no tiene algún contacto de este tipo (que viaje), es casi imposible acceder a estos productos.
       A qué viene todo esto? Lo cuento porque pasó que se nos acabaron: algunos productos, la Vit. B6, el Gaba, los antimicóticos naturales, y poco a poco se nos fueron acabando otros como el Zinc, la Vit. C buferada y todo esto porvocó un verdadero CAOS. La falta Gaba y de Vit. B6 hicieron sus estragos verdaderamente. Volvieron los berrinches, las autoagresiones fuertes (golpes en la cabeza contra superficies duras, rasguños en la cara, tirones de pelo, lesiones en la piel), los llantos por las noches...
todas cosas que se habían ido disipando. Hemos pasado muy mal, hemos sentido que ha habido una regresión, hemos sentido una gran impotencia, indignación, frustración. Sí, una gran mezcla de sentimientos. Cómo puede ser que habiendo encontrado algo que le ha cambiado la vida a mi niña para bien, no podamos contar con eso como corresponde? Cómo puede ser que pasen tantas otras cosas por las aduanas de mi país y ésto que es necesario para la salud de una niña que aún no tiene 5 añitos, no pueda pasar sino es luego de mil trámites y a un costo inaccesible?
       Pero, como todo lo positivo tiene algo negativo y todo lo negativo tiene algo positivo, aquí va lo positivo.  Qué ha sucedido? Obligatoriamente hemos tenido que "abandonar" parte del tratamiento por lo que les conté antes, cosa que voluntariamente no habríamos hecho; paralelamente hemos visto lo que pasa al no cumplir cabalmente con el mismo. Hemos presenciado y vivido en carne propia los desajustes que provocan la falta de estos nutrientes. Por lo tanto, si hay alguna duda, aquí está la prueba de que no podemos dejar su tratamiento, que no le pueden faltar los productos que tiene indicados, que ella responde positivamente a esta alternativa. Es algo de lo que, todos quienes estamos en su entorno, nos hemos percatado. Ciertamente hubo una involución y oh! coincidencia!?, se da cuando modificamos su tratamiento por falta de suplementos.
       Una prueba más de la eficacia de de los tratamientos  biomédicos, por lo menos en mi niña!!!!

jueves, 22 de abril de 2010

LO QUE NOS PODEMOS PERDER EN UNOS MINUTOS...

Hoy quiero compartir mi alegría!!!! Por qué lo del título? Hoy fue un día especial, pues pude salir con tiempo de mi trabajo como para ir "volando" a buscar a mis hijos al jardín. Pues de ésto se encarga generalmente el papá, porque como les dije recién, si lo hago yo, tengo que andar a mil, pero bueno... hoy se dio la situación, él no podía y no había quién pudiese ir, y cuánto me alegro!!!!!!!!
Fui primero al salón de Melanie, Nivel 4, enseguida se levantó y me dijo "Matías" eso significa que me pidió para ir en busca de su hermanito. Le dije que ya íbamos, y tuve la oportunidad de hablar con su maestra, porque con el tema del horario, se me hace siempre bastante difícil, por lo que, quien siempre habla es el papá, pero sinceramente a mí me gusta hablar personalmente, por si a él se le escapa "algún detalle" (jijiji). Quedé muy contenta, al escuchar que Melanie se está empezando a comunicar son sus compañeros, en forma verbal, porque si bien ella ha desarrollado últimamente mucho su lenguaje, le cuesta un poco más cuando está fuera de casa. Me dijo la maestra que hoy ella, había quedado sorprendida porque un nene a la hora del recreo le había querido dar algo y ella le respondió: "No quiero, no me gusta"; también la profesora de Informática le había comentado que había logrado intercambiar unas palabras con ella. Saben lo que eso significa para mí!? Imagínense. Me dijo también que está muy independiente, que sale a jugar y que ha tenido un gran cambio últimamente en este sentido, en cuanto a que quiere salir e irse a jugar o salir del salón. Yo sé que para ellas es complicado, estar más pendientes de Melanie por estas actitudes, pero a mí me ponen super feliz!!!! Eso demuestra que se está independizando, que está confiando más en sí misma, y que su dificultad motora ya no le impide circular por donde ella desee. Cuando salimos del salón, saludó con la mano y dijo "Chau, hasta mañana", yo nunca la había escuchado despedirse así de un lugar y salió de ella, nadie le dijo nada.
Pero.... lo que me mató, de la emoción, fue que cuando fui a hablar con la maestra de su hermano. Mientras charlaba con ella, en un santiamén, ella estaba en la cantina del Colegio, pidiendo agua!!!!! Yo no podía creer lo que mis ojos veían, no olvidaré jamás esa imagen, ella de espaldas a mí, apoyada en la barra de la cantina señalando y diciendo: "quiero agua", y allá fue su hermano después también, porque él también quería agua.
Yo sé que entre quienes hablamos el mismo idioma como digo yo, nos entendemos y sabemos por qué estas pequeñas cosas nos emocionan tanto!!!!!!!!  Ver esos logros, de pronto insignificantes, para algunos, pero maravillosos para mí, fue muy fuerte de verdad. Y me dejó como una sensación de tranquilidad, de alivio, en el sentido de que  yo estoy siempre pensando en qué cosa estará haciendo, si habrán entendido cuando dijo algo, si tendrá sed, si tendrá frío, etc, etc,. y sin embargo hoy me sorprendió, porque con esa actitud me demostró que ella es capaz de muchas cosas, que sed al menos no va a pasar (jaja) y que tiene una madre histérica (jaja), que la sobreprotege y que a veces la subestima, y aunque ésto suene feo, es así, no es por maldad, sino por temores míos dados por su situación.
En fin, creo que estoy muy sensible últimamente, pero me pregunto, si no hubiese tenido esos minutitos ............ me hubiera perdido el mejor espectáculo y desde la primera fila!!!!!!!!!!!

martes, 20 de abril de 2010

LO COMPARTO PORQUE ME ENCANTÓ...Una madre especial... para un niño especial

Me dicen que en este año más de cien mil mujeres serán madres de niños con desarrollo limitado.
Me he preguntado cómo son escogidas estas mamás, y como respuesta he imaginado a Dios mirando desde el cielo a la Tierra.


Conforme el Señor observa a las mamás, da instrucciones a un ángel, su secretario, quien anota en una gran libreta.
Cuando Dios mira a una mujer con cualidades especiales, sonríe y ordena: "Dale a ella un hijo con desarrollo limitado" .
El ángel, curioso, pregunta, "¿por qué a ella, Señor, si se la ve tan feliz?"


Dios responde: "Así es, mas no podría darle un niño con problemas a una mamá que no supiera reir..., sería cruel."


"Pero, ¿tendrá paciencia, Señor?", pregunta el ángel. "Yo no quiero que ella tenga paciencia, porque se hundiría en un océano de autocompasión y desolación", respondió Dios, quien siguió diciendo:


"Una vez que el impacto haya pasado y el resentimiento se haya borrado en ella, sabrá manejarlo; ya la observé hoy, es segura e independiente, como se necesita en una madre especial. Como sabrás, el niño que voy a darle tiene su propio mundo, y ella tiene que permanecer en el suyo... no va a ser fácil, lo sé".
El ángel replicó, "Pero Señor, yo no creo que, siquiera ella, siga creyendo en Ti después de esto". Dios sonrió y dijo: "No importa, eso lo arreglaré; ella es la mujer adecuada, tiene suficiente entereza, además, -ofreció Dios- es una mujer a quien bendeciré toda su vida, ella no se dará cuenta, pero será envidiada. Sabrá valorar cualquier palabra que salga de la boca de su hijo. Nunca considerará los avances de él como cosa ordinaria; cuando su hijo diga mamá por primera vez, será testigo de su gran esfuerzo y lo amará más; cuando él le describa un árbol o una puesta de sol, los verá como poca gente ve mis creaciones. Nunca estará sola, yo estaré a su lado cada minuto de cada día de su vida, porque estará haciendo mi trabajo con el mismo amor con el que yo lo haría.
 
Gracias a Lourdes Hernández, una mamá super especial, como todas ustedes, amigas!!!!!!!!
Un beso grande y se los dedico, de corazón!!!

jueves, 8 de abril de 2010

REMEMORANDO...

Hoy quiero compartir con ustedes, este testimonio que resume toda nuestra historia, es algo que elaboré para presentar en una coferencia, en la que iba a compartirla, pero que no pude hacerlo... ya entenderán el por qué, al leer. Reviví tantas cosas al ponerme a escribir: emociones, recuerdos, sentimientos, broncas, alegrías... en fin, un sinnúmero de vivencias que me han hecho crecer como persona y madurar más de prisa como madre.
Van a encontrar cosas que ya aparecen en el blog, pero en entradas separadas, creo que acá está PASO A PASO, un diario de vida prácticamente.
En el momento de ponerme a organizar el testimonio, se me ha hecho difícil, muy difícil, poder expresar lo que ha sido la historia de mi niña, porque hay para escribir un libro. Ella, como ustedes ya saben, se llama Melanie, hoy tiene 4 añitos y 8 meses, nació el 22 de julio de 2005, por cesárea, todo bien, todo normal, luego de un embarazo deseado, planificado, controlado y normal, sin problemas.


Pero a las doce horas de nacida, ingresó a cuidados intensivos por unos temblores por causa de una hipoglucemia e hipocalcemia, algo común y sencillo de regularizar en los R.N.


Cuando es dada de alta de cuidados especiales, nos informan que había contraído allí una infección urinaria que fue tratada con antibióticos por vía oral, a base de amoxilina 500, los que tomó durante un mes y medio, ya que cuando se cumplieron los 10 días de tratamiento, se nos indicó que siguiera tomándolos hasta que viera al urólogo, a pesar de que los análisis habían dado como resultado que ya no había infección. Conseguimos fecha de consulta, con el urólogo, 1 mes y medio después, en nuestro país el sistema de salud funciona así generalmente.
Durante su primer año estuvo internada una vez por una neumonía tratada también con antibióticos vía oral y en varias oportunidades más por infecciones respiratorias, tomó también Amoxilina 500.


Melanie, tardaba más de lo habitual en sentarse, gatear, pararse, etc., y entonces ya había comenzado a hacer fisioterapia.


Alrededor del año, recién, empezamos a darnos cuenta de que algo andaba mal, veíamos a otros niños de su edad o más chiquitos incluso que ya hacían cosas que Melanie estaba muy lejos de lograr; y no era que uno comparara por maldad, pero llegó un momento en que el desfasaje era tan grande que… creo que fue ahí recién que tomamos conciencia realmente de que algo pasaba…


Se le hicieron estudios: ecotransfontanelares, electroencefalogramas, tomografías, potenciales evocados auditivos, todos arrojaron resultados normales. Tomó hasta los 8 meses, fenobarbital.
Esperábamos desesperados, que cumpliera los 2 años, porque nos habían dicho que era la edad ideal para hacer una resonancia magnética nuclear, porque su cerebro iba a estar más maduro y era más inocua para ella. Llegó el momento, la hicimos, resultado… normal. Y entonces? Ahora qué?


Fueron momentos de tantos sentimientos y pensamientos encontrados… por una lado, se desvaneció toda aquella esperanza de que tal vez la resonancia diera con lo que tenía la niña, por otro lado felices porque había salido bien y por otro lado… qué tiene entonces?! Ya no sabíamos qué pensar.


En un primer momento, nos decían que podía ser parálisis cerebral muy leve por algún tumor, o un problema neurológico por una hipoxia perinatal o una secuela como consecuencia de un virus, el citomegalovirus.


Recién, cuando se pudo hacer la resonancia magnética, se descartaron esos diagnósticos, y entonces había que empezar a buscar las causas de su problemática, por otro camino.
Fue así que a los dos años nos recomendaron que la viera un fonoaudiólogo y empezó con tratamiento. También empezó con tratamiento con psicomotricista. En este período, es decir, a los dos años, estuvo internada en 3 oportunidades por infecciones respiratorias, y visitamos la emergencia por la misma causa en varias oportunidades: que neumonias, que bronco espasmos, que laringitis, qué se yo… y quiénes estaban siempre a la orden para curarlas o prevenirlas?… adivinen… los antibióticos, vía oral y también los corticosteroides.


Recién en este período, a los dos años y medio fue que comenzó a caminar sola, con mucha dificultad y con mucho miedo. En cuanto a su aspecto conductual:


· Era una niña que tenía una gran sensibilidad auditiva, se asustaba, al sentir el ruido de una moto por ejemplo, o un auto, cualquier golpe, esas cosas a ella la hacían ponerse muy nerviosa, lloraba y se ponía tensa, muy tensa.


· Se autoagredía con muchísima frecuencia, recuerdo que tuvo una época en que se mordía, sus manitos o sus brazos, y parecía que no le dolía, Se rasguñaba la cara, se tiraba del pelo, se pellizcaba y se golpeaba la cabeza contra superficie duras.


Nos recomendaron, entonces que la lleváramos a un jardín, que ahí viendo a los demás niños, ella iba a tratar de imitarlos y eso la iba a ayudar a madurar, la sugerencia nos pareció buena, y hablamos en un colegio, en la ciudad más cercana que tenemos, ya que nosotros vivimos en una zona rural, pero como siempre hemos hecho lo que creemos o nos han indicado que puede ser lo mejor para ella, allá la inscribimos. Yo estuve 6 meses sin trabajar, para llevarla e irla a buscar y estar a la orden por cualquier cosa. Las maestras estuvieron siempre con muy buena disponibilidad para con ella y tuvieron mucha paciencia. Melanie entró al jardín cuando aún no caminaba, no hablaba, el dejarla era un martirio para mí y para ella, gritaba, lloraba, se rasguñaba la cara, se tiraba del pelo…


Estaba con las terapias, la llevábamos al psicólogo, al psiquiatra quien indicó que tomara risperidona, y que viésemos su evolución; gracias a Dios que en una semana no vimos efecto positivo alguno y no se lo dimos más. Y cuando volvimos a consulta, no nos dijo nada por habérsela quitado, creo que en realidad, la psiquiatra tampoco estaba muy convencida.
Comenzamos el tercer año de vida, durante el cual estuvo nuevamente con antibióticos y corticosteroides, por problemas respiratorios y estuvo internada una semana con gingivoestomatitis herpética, esa semana pasó con una dieta blanda porque no toleraba otra cosa, consumió cantidad de yogur y cremas, tenía la boca blanca de aftas, los primeros días parecía que empeoraba… cada día le aparecían más, ahí le daban un antibiótico y al ver que no hacía efecto le agregaron otro. Poco después fue operada de vegetaciones y en el mismo momento deciden también extirparle las amígdalas, porque estaban totalmente infectadas.


Melanie, estaba haciendo nivel 3 en el jardín, desde el punto de vista docente, lamentablemente, no fue como el anterior, a eso le sumamos que, quedaba llorando,


golpeándose, etc., etc. Mientras seguía con sus tratamientos como siempre. Pero, se seguían sucediendo las carencias, por ejemplo, en cuanto a lo psicolingüístico:


· Melanie, tenía un retraso importante del desarrollo del lenguaje, ya que hasta mayo del 2009, faltando sólo 2 meses para sus 4 años, sólo decía 3 palabras: “mamá”, “papá” y “tito” refiriéndose a su hermano.


· Comprendía muchas cosas, pero no se expresaba verbalmente, esto era una frustración muy grande para ella y para nosotros. Imaginen ustedes que no pueden pedir algo porque no pueden hablar, y a eso súmenle que las personas que los rodean no pueden entenderlos, por más que ustedes se esfuercen en expresarse… es muy doloroso. Eso la irritaba mucho y fomentaba sus conductas auto agresivas, como descarga por la impotencia.


· Ella no tenía contacto ocular. Le costaba coordinar su vista con sus movimientos y muchas veces quedaba con la mirada perdida… emitiendo sonidos guturales.


· Era una niña que algunas noches lloraba y lloraba y lloraba, no dormía nada y no sabíamos qué le pasaba, era desesperante, no había consuelo. Nos turnábamos con el padre para tenerla en brazos mientras el otro dormía, porque al otro día había que trabajar.


· Recuerdo que pasaba quitándose el calzado y las medias, continuamente y nosotros no podíamos entender el por qué de aquello.


También en lo social, su desarrollo presentaba ciertas dificultades, por ejemplo:


* si bien reconocía a los familiares más cercanos, abuelos y tíos, ella no interactuaba con otros niños y con otras personas lo hacía muy poco. No se entretenía mucho tampoco con un juguete.


* Cuando salíamos, pasaba en upa de su padre y sino mía, estaba siempre pendiente y muy cerca de nosotros, jamás fue a jugar ni sola, ni con otros niños a más de 2 metros nuestro.


Así, con este panorama que les cuento, iba a cumplir 4 años y repito, sólo decía 3 palabras, se autoagredía mucho, pasaba noches enteras sin dormir…


A mí ya nada me convencía… siempre con infección-antibióticos, infección-antibióticos, aquello era un círculo vicioso, salíamos de una y nos metíamos en otra. Y Melanie iba más lento que otros niños en su desarrollo, mucho más lento, a pesar de estar siempre apoyada con terapias.


No se hacen una idea de lo que es vivir 3 años creyendo hoy una cosa, mañana otra, íbamos a un lado, íbamos al otro, uno nos decía una cosa, otro la otra, y así continuamente. La vieron todos los especialistas grado 5 que hay en el país, en cuanto a neuropediatras, foniatras, fisiatras, psicólogos, siquiatras, traumatólogos, ortopedistas, oftalmólogos y algún otro que ahora no recuerdo, unos derivados por la propia mutualista, otros consultados en forma particular con la esperanza de volver con un diagnóstico, el que fuera, y así empezar a buscar tratamientos, más terapias, consultas, para poder ayudarla.


Allá seguíamos buscando un diagnóstico, hasta que se ve que me vieron tan desesperada, que me dijeron que quizás no se supiera nunca qué era lo que tenía la niña, ahí, se me vino el mundo a los pies!!!!!!!!


Que íbamos a seguir buscando, pero que no me alarmara sino aparecía nada, que la niña tenía por sus conductas un “Retraso Global del desarrollo”, ya que tenía afectadas su área motora, lingüística y social, que no nos preocupáramos que ya sabíamos que su desarrollo iba con un retraso pero que iba a lograr algunas cosas. Y empezamos entonces con los estudios genéticos, se hizo el primero que dio normal y sugirieron el segundo, para ver si podía ser Síndrome de Rett y gracias a eso, hoy estoy acá. Como siempre, como loca, busca que te busca, me quedaba sola hasta las 2 o las 3 de la mañana en Internet, porque insisto, no me convencía no saber, y quiero aclarar que no era que no aceptara lo que tenía, sino que quería saber qué era lo que la niña tenía. El padre se enojaba conmigo, me decía que estaba siempre buscando adelantada, antes de saber bien qué era, que había que esperar e ir viendo cómo evolucionaba; pero era tan poco lo que evolucionaba, que yo no podía quedarme con eso, si la niña no tenía nada visible, después de todos los estudios hechos, tenía que haber algo de tipo funcional, algo que no estuviera funcionando como debía hacerlo, así lo entendía yo por lo menos, será porque creo que las cosas en este mundo tienen una causa, aunque cueste encontrarla. Y en esa búsqueda para saber de qué se trataría y cómo ayudarla en caso de que fuera Rett, fue que encontré una página, en la que se hablaba de “trastornos neurometabólicos” y se describían tan bien los síntomas que podían presentar los niños con estos trastornos, que era como si se estuviera hablando en forma personal, de Melanie. A partir de ese momento, empecé a leer sobre los trastornos neurometabólicos y los tratamientos biomédicos y eso sí me convencía, todas las características de ella que mencioné anteriormente, encajaban dentro de T.G.D.


Y todas esas características se describían en la página del Lic. Carlos Cilento, que en aquel entonces estaba en México.


Hablo de mayo del año pasado, sí mayo del 2009, Melanie tenía 3 años y 10 meses. Y con un poco de miedo y otro poco de escepticismo, le conté a mi marido sobre esta alternativa, y lo que nos sugería Carlos y enseguida me apoyó totalmente, me dijo que sí, que probáramos, total… no eran estudios invasivos, no eran químicos, no le iba a pasar nada por una semana de prueba, y estábamos tan cansados de tantos análisis, estudios, terapias, y de haber intentado de todo, homeopatía y algunas otras alternativas más, porque uno recurre a cualquier cosa con tal de ver bien y feliz a un hijo. Y como en esto, había muchas cosas que coincidían con Melanie, a mí algo, que algunos llaman “intuición de madre“, me decía que sí, que sí, que por este camino podíamos ir. Entonces, decidimos hacer dos pruebas, una con la saliva y otra en su alimentación… y con la guía de Carlos nos embarcamos en esto, a partir de ahí, la historia de Melanie, tuvo un antes y un después, y hasta el día de hoy no me canso de agradecer, a Dios por haber encontrado esto.


Empezamos la dieta, quitamos el azúcar, las harinas y la leche y todos los derivados de éstos, como prueba piloto, y aunque no lo puedan creer, al tercer día Melanie se levantó haciendo muchos barullos y con una energía como nunca antes la había visto; no olvidaré esa mañana por el resto de mi vida.


Fue tan grande el cambio, que por momentos sentía miedo de que no fuera a continuar con él, por un lado era lo que más deseaba en la vida pero a su vez me daba pánico pensar que fuera cosa de unos días y después retrocediera nuevamente, porque eran tan evidentes los logros que se hacía difícil pensar y más aún creer, que los mismos se perpetuaran en el tiempo, era algo así como un sueño del que no quería despertar. Les juro que por momentos pensaba que capaz que yo, por ansiedad, veía cosas que en realidad no eran… fue y es tan grande el shock emocional, como madre que es imposible explicarlo con palabras.


Poco a poco fuimos interiorizándonos más sobre el tema y viendo cómo debíamos continuar. Seguimos cuidando especialmente su alimentación, porque debíamos quitar totalmente el gluten la caseína y el azúcar, pero imagínense que de un día para el otro no, en una región como la nuestra donde la base de la alimentación son las harinas y la leche y el azúcar, se complica sacar todo de golpe, y encontrar sustitutos que fueran de su agrado y de modo que no perdiera nutrientes, fue todo un tema, una revolución en casa!! Lo fuimos haciendo de forma paulatina, lo primero y más fácil de sacar fueron las harinas con gluten, suplantamos la pasta por fideos de arroz, por ejemplo; luego continuamos sacando el azúcar, lo sustituimos por miel al principio y luego por estevia y xylitol; y lo último que logramos quitar de su dieta fue la leche, porque nos costó encontrar una que le agradara, primero intentamos con la de almendras, y aunque es exquisita, al menos para mí, a ella no le gustó, y probamos con la de arroz y esa sí le agradó y hasta el día de hoy es la que toma. Poco a poco empecé a aprender a elaborar pan y productos de repostería con harinas sin gluten, con sustitutos de polvo de hornear, sin azúcar, etc., etc.


Paralelamente hicimos los estudios correspondientes en Estados Unidos y efectivamente como se explica desde la biomedicina, los resultados muestran que Melanie es altamente alérgica a la leche y sus derivados y al gluten; y tenía en aquel entonces una importante disbiosis intestinal, por presencia de dos hongos, y por si quedaba alguna duda… saben con qué me encuentro al leer el informe del análisis, dice en una parte: que muchos factores pueden llevar a la proliferación de levaduras entre los cuales están, el uso frecuente de antibióticos (llevando a una insuficiencia de bacterias benéficas), corticosteróides sintéticos y dietas altas en azúcar. Qué tal?...


En octubre del año pasado, comenzamos con el tratamiento, con antimicóticos, probióticos, enzimas y suplementos vitamínicos y minerales luego de haber pasado, lamentablemente, por grandes dificultades a nivel legal para la introducción de estos productos desde Estados Unidos a Uruguay. Esto ha sido también todo un aprendizaje. Pero, desde entonces estamos con su dieta y su tratamiento al 100%.


Nos hemos puesto en contacto con la Dra. Lilia del Carmen Ramírez, médico D.A.N. de LINCA, México, que es quien nos está pautando su tratamiento.


Desde entonces, les puedo decir, que Melanie, cumplió sus 4 años cuando empezaba a estar en tratamiento biomédico, y fue el primer año en que ella cantó el “Feliz cumpleaños” y sopló sus velitas.


Y así empezó… les puedo contar cosas puntuales para que sean bien gráficos los cambios y se pueda comparar con la descripción que hice antes, de cómo era ella. Hoy en día:


en lo psicomotriz, cito textuales palabras, extraídas del original del informe de la psicomotricista, de diciembre del año pasado, a quien no le habíamos comentado nada de que estaba en tratamiento biomédico, porque era una “prueba” más por la que queríamos pasar, para quedarnos tranquilos de que no éramos nosotros sólo, los que veíamos los cambios, porque como dije anteriormente, uno a veces por la ansiedad ve cosas donde no las hay (efecto placebo). El informe dice:


· “En Psicomotricidad, se la observa más segura en sus desplazamientos por el espacio, busca y pide realizar actividades sensoriomotoras como trepar en espaldar, escalera o hamaca: aún no logra el salto en profundidad pero con ayuda lo disfruta mucho.


Recuerda de sesión a sesión las actividades que realiza y las vuelve a solicitar…


Es una niña que ha podido ir modificando patrones más primarios y adoptando otros nuevos, más avanzados, en todas las áreas de su desarrollo.


Puede compartir juegos reglados simples, comprende órdenes, disfruta de actividad compartida con el otro.


La mirada es más dirigida y vivaz, junto con gestos y palabras nuevas, han posibilitado nuevas formas de comunicación e intercambio con el otro”.


Creo que es lo suficientemente elocuente.


En cuanto al área fonoaudiológica, cito también textualmente y por la misma causa que la anterior, el informe de la fonoaudióloga, que dice: “Melanie ha presentado durante el corriente año una evolución muy positiva. En el transcurso de este año aparecieron las primeras palabras. También se pudo observar el aumento paulatino de su vocabulario y la aparición de frases simples. Es muy importante tener en cuenta que el lenguaje expresivo que se ha desarrollado durante este tiempo es para: denominar, pedir, contar, lo que muestra que cumple una función comunicativa…


Repito, son los informes de la evaluación de dos profesionales.


Ahora yo les puedo contar, por ejemplo, que nos ha sorprendido muchas veces con cosas como éstas: a veces cuando íbamos subiendo una escalera que hay en casa yo iba contando en voz alta los escalones, pero no era cosa de todos los días, y hará cosa de 2 meses, íbamos subiendo esa escalera y de pronto ella empezó, 1, 2, 3, 4, 5, sinceramente no sé cómo lo hizo, pocos días después siguió contando y llegó hasta 10!! y la última que me mató a mitad de febrero íbamos bajando una escalera en la playa y contando juntas los escalones hasta 10, y yo paré de contar ahí, porque ella no sabía más… y pueden creer qué dijo al bajar uno más? 11, fue muy fuerte, me quedé mirándola y pensando, cómo lo sabe? Ella en algún momento, había asimilado eso, pero no lo había podido expresar en palabras. Y eso me lleva a pensar, cuántas cosas habrá incorporado ella en estos 4 años y no las había podido decir? Cuántas cosas más tendrá para sorprender día a día? Cómo se sentirá ella al ver que puede hablar?
Otra, mi mamá se encarga de ella y su hermano mientras los papis trabajamos, una tarde de noviembre del año pasado llegamos a casa y mamá nos dice: Melanie tiene algo para mostrarles… esa tarde había empezado a andar en bicicleta!!! Anda perfecto, dobla perfectamente, le encanta andar rápido!!! Tienen idea de todo lo que se pone en juego para esto? Piénsenlo, coordinar movimiento de piernas, vista, brazos, calcular distancias, mantenerse sentada en movimiento, y cuánto más!!! La mayoría de ustedes y yo lo hacemos como algo natural, pero son muchos mecanismos los que entran en juego para lograrlo. Verla andar, creo que ha sido uno de los regalos más hermosos que me ha dado la vida, lloramos tanto con el padre… una cosa es decirlo y otra haberlo vivido.


Aprende poemas con una gran facilidad y le encanta decirlos!!! Habla cantidad, repite todo, todos los días incorpora nuevos vocablos.


Este año ha comenzado el jardín, y sólo lloró los 3 primeros días al entrar, el resto de los días ha pasado bárbaro, desde que entra hasta que sale, las maestras gracias a Dios son excelentes este año. Llega y cuenta lo que ha hecho o canta alguna canción que le haya enseñado su maestra a la que enseguida llamó por su nombre.


Ahora toma un muñeco y lo saca a pasear en un cochecito y sale sola afuera y juega a que es la mamá. Si vamos a un cumpleaños, ella sale de al lado nuestro a jugar, le encantan las camas elásticas y los inflables, se sube y no hay quién la baje, cuando hace 10 meses no se bajaba de los brazos por nada del mundo.


Las conductas autoagresivas han ido disminuyendo. Ya no se asusta, cuando hay ruidos fuertes ni queda tensa como antes. Su comunicación ha mejorado notablemente, y con ella todo el entorno familiar, ya que se hace entender y para nosotros eso es fundamental, ahora sabemos qué le pasa, qué quiere o qué no, ha sido un cambio a nivel individual en ella pero también a nivel familiar. Cuánto más tranquilos y felices podemos estar si sabemos que ella ahora expresa lo que siente, tanto en casa como en el jardín o donde sea; si sabemos que ella pasa bien en el jardín, que participa de las actividades, que juega con niños, todo esto hace que todo el entorno suyo esté mejor y eso repercute también en ella y hace que se siga esforzando más también, es un círculo vicioso.


· Responde a preguntas sobre cosas del día anterior, por ejemplo, se acuerda si vio algo, si hicimos un paseo, etc; habla por teléfono, le encanta bailar y cantar, pide canciones etc., etc.
· Duerme más tranquila, y toda la noche.


Hace unos meses, empezaron a aparecer los primeros comentarios de gente que nos decía: “Cómo evolucionó desde la última vez que la vi y que no hace tanto”, “Está mucho mejor”, “Mirála, mirála, como hace esto o aquello, que antes no lo hacía”, “Conversa mucho más”…


Les aseguro que Melanie, tuvo un giro de 180° en su evolución en estos últimos diez meses, que lo que había tenido en los anteriores 3 años y medio. Fue como que creció de golpe, tuvo un “despegue“ de aquel que era su mundo. Es una niña alegre, hasta la expresión de su rostro ha cambiado. Y ha sido todo, gracias al tratamiento biomédico, porque como les dije, ella venía desde el año con todo el resto de los tratamientos terapéuticos y este “despegue” como digo yo, fue a partir de que empezamos con este tratamiento.


A todo esto debo agregar, que nos jugamos todas las cartas, a los tratamientos biomédicos, porque ha sido lo único que nos permitió ver progresos en nuestra niña. En diciembre la llevamos a control con la pediatra y con la neuropediatra, y prejuzgué y mal…!!! Pensando que no iban a dar crédito a nada y cómo me equivoqué!! A pesar de que ambas no están al tanto de esta alternativa, se mostraron interesadas, preguntaron mucho sobre el tema, registraron en la historia, se quedaron con material que les llevé para leer y presentar en otras instituciones, pero no por lo que yo les dijera, sino porque quedaron sorprendidas de cómo había mejorado la niña. Melanie entró caminando sola a las consultas y saludó, cosa que jamás había pasado, ya con eso… quedaron sorprendidas. Nos dijeron que hacía tiempo que no íbamos pero que nos habíamos portado muy bien, que no nos habíamos quedado quietos y lo más gratificante, nos felicitaron. Nos derivaron al gastroenterólogo y a la nutrióloga, Melanie nunca había sido tratada por estas dos especialidades, y qué importantes son!!!! El gastroenterólogo, que si bien no la conocía de antes, está al tanto de la historia de Melanie, por lo que ha hablado con su pediatra y su neuróloga, me ha dicho una frase, en dos ocasiones que me ha quedado grabada: “No se puede ser más realista que el rey”. Todos nos han apoyado, nos han impulsado a que sigamos adelante con esto, porque ven que la niña está mucho mejor. Por supuesto que están al tanto de todo ahora y la controlan desde cerca, sobre todo por el tema de la dieta, pero ella está muy saludable. Su neuropediatra nos ha pedido que filmemos todo, para demostrar con imágenes su evolución. Y para nosotros es muy importante tener su visto bueno y saber que contamos con su buena disposición para informarse del tema; no sólo por Melanie, sino porque seguramente muchos otros niños se podrían ver beneficiados con estos tratamientos aquí en la región.


Por último, quiero agradecer a Dios, por haberme dado la posibilidad de ser la mamá de este ángel, porque gracias a ella he entrado en un mundo que no conocía y al que no sé si hubiera llegado por mí misma, pero del que me siento orgullosa de formar parte y de haber conocido personas maravillosas, algunas de las cuales están hoy aquí. Gracias a los tratamientos biomédicos para los trastornos neurometabólicos de nuestros niños!!!!!!!!!!!


GRACIAS A TODOS!!!!

jueves, 4 de marzo de 2010

TANTAS COSAS PARA DECIR Y TAN POCO TIEMPO PARA ESCRIBIR...

Ha comenzado un nuevo año escolar aquí y el tiempo se hace escaso ya que mis dos niñitos van al jardín y yo soy docente, entonces empecé también a trabajar justo ahora. Y quiero contar tantas cosas que han pasado y no encuentro "el tiempo", siempre "el tiempo", "el tiempo" y me cuesta hacerme un ratito para escribir tranqui.
Debo pedir disculpas a mis amigas bloggeras, que me han hecho regalitos y estoy en deuda con ellas, porque no he cumplido con "los deberes" que se me pedían, pero PROMETO que lo haré.
Quiero contarles de mi niña en el jardín, estoy tan feliz!!!, porque se ha adaptado sin ningún problema, no como otros años que lloraba y lloraba y lloraba... van 3 días de clase, se ha quedado todo el horario desde el primer día, y sólo llora un ratito cuando su papá la deja. Y a mí me tiene mal que no pueda ir a llevarla ni a buscarla, porque trabajo en el mismo horario en el que ella va al jardín... cómo me gustaría estar ahí...
El papi le sacó fotos el primer día, y pronto las subiré.
También quiero contarles, que daré testimonio, en Buenos Aires, de su evolución luego de que está (como ustedes saben) en tratamiento biomédico. Esto me llena de orgullo, el hecho de que hayan tenido en cuenta su caso, para narrar lo que hemos pasado, y así poder ayudar a otros niños y sobre todo enriquecerme con la experiencia de otras mamis también.
Y además, y super interesante es que voy a tener el placer de conocer personalmente a una amiga del blog, Laura Basualdo, así que... qué más puedo pedir?! Dios sabe por qué nos envía estos niños, y gracias a eso tengo la oportunidad de enriquecerme en estos temas, de conocer personas maravillosas como ustedes, de ayudar a mi niña con la experiencia de todos ustedes,... cosas que de otra forma, quizás, ni se me hubieran cruzado por la mente, quizás, nunca hubieran despertado mi interés... Dios es grande!!!
Desde hace un tiempo, en lugar de preguntarle por qué?, por qué?..., le agradezco, porque a través de esto que me tenía reservado para mí, he podido encontrar la "razón" (por llamarlo de alguna manera), de mi existencia y el por qué de la presencia en ella, de esta personita especial!!!
Gracias amigas y amigos!!!

miércoles, 27 de enero de 2010

AUMENTO DE DOSIS DE SELENIO Y OMEGA 3

Hoy les cuento que la semana pasada, estuvimos en contacto con la DRA. LILIA DEL CARMEN RAMÍREZ, MEDICO LINCA, quien nos está pautando su tratamiento, desde México. Ella recomendó aumentar las dosis de Selenio y de Omega 3.


Entonces, como siempre, me puse a averiguar más acerca de la importancia y función de éstos y quiero compartir con ustedes lo que encontré. Ya que son sumamente importantes y a veces ni noción tenemos de que necesitamos de ellos y más nuestros pequeños.

El selenio es un poderoso antioxidante el cual juega una parte importante en la enzima antixiodante glutation peroxidasa, la que es considerada como el factor más importante en la resistencia, al daño de los radicales libres, a nivel celular.

Los niveles adecuados de selenio se necesitan para el soporte del sistema inmune y el proceso de detoxificación en el cuerpo.

Los niveles bajos de selenio han sido relacionados con muchos estados de enfermedades crónicas. Ya que este importante vestigio de mineral es encontrado en los productos lácteos y en el trigo, las dietas bajas en estos alimentos, como la que realiza Melanie, tendrán una deficiencia de selenio. La deficiencia de selenio también puede afectar la vista, la función del hígado, la salud del corazón y de la piel.

El Omega-3 es un suplemento de ácidos grasos. La alta densidad nutricional de este aceite lo hace adecuado para los pacientes, como refuerzo cardiovascular, neurológico e inmunológico, ya que les proporciona ácidos grasos que muy difícilmente obtienen en su dieta.

Melanie toma uno desodorizado y con sabor natural a limón lo que le brinda un agradable sabor y aroma,

contribuyendo así a cuidar su salud sin sentir el característico olor y gusto a pescado.

El mismo dice que es un efectivo concentrado de ácidos grasos Omega-3 provenientes de aceite marino que actúa favorablemente sobre el sistema circulatorio y sistema cardiovascular.

El alto contenido de EPA (18%) y DHA (12%) evita la acumulación de grasas (colesterol, triglicéridos) en los vasos sanguíneos, diminuyendo los riesgo de infarto cardíaco, arteriosclerosis, trombosis.

Entre sus beneficios se destaca que:

- Previene y reduce el riesgo de enfermedades cardiovasculares y circulatorias.

- Ayuda a reequilibrar los triglicéridos y el colesterol.

- Proporciona un mayor rendimiento físico y mental .

- Reduce el estrés oxidativo.

- También indicado en caso de alergias, artritis, asma, gastritis e hipertensión.

Así que me he enterado de muchas cosas y seguimos con su tratamiento: dieta SGSC y administración de suplementos, antimicóticos, probióticos y enzimas.

VACACIONES



VACACIONES
PIRIÁPOLIS
ENERO 2010

NOS VAMOS DE VACACIONES!!!
QUÉ ALEGRÍA, PAPI, MAMI Y MI HERMANO, SOLOS PARA MÍ...





CON MI TÍO Y PADRINO




JUGANDO A LA LOTERÍA CON MI HERMANO Y MIS TÍOS




HACIENDO DE MODELO




LA COMBINACIÓN PERFECTA EN LA PLAYA: MATE Y BAÑO





TOMANDO MATE CON UN VESTIDO
QUE ERA DE MI MAMÁ Y QUE
"YAYA"  TENÍA MUY BIEN GUARDADO





QUÉ ALEGRÍA!!!!






QUÉ RICA TORTA, QUE HIZO MI MAMÁ!!!

HBO Films: Temple Grandin Trailer (HBO)

sábado, 16 de enero de 2010

PARA UNA PERSONA MUY ESPECIAL...


                                         CARLOS:
                                                        FELIZ CUMPLEAÑOS!!!!!!!
                                                        UN BESO GRANDE Y GRACIAS!!!

LAS ÚLTIMAS NOVEDADES...

Esta entrada tiene como cometido mostrar más que contar cómo fueron nuestros últimos días del año y los primeros del nuevito 2010.

NOCHE BUENA!!!!
Abriendo los regalitos que trajo Papá Noel.
Fue el primer año que Melanie entendió de qué se trata y que disfrutó abriendo los regalos. Los mismos le llamaban la atención y le generaron interés por abrir los paquetes, cosa que hasta hace un tiempo, cuando le daban un regalo, parecía que le daba igual saber de qué se trataba, ya que los dejaba o nos los daba a nosotros.


 VAMOS DALE!!!!
En unas calesitas, tomando la iniciativa de llevar al hermano a los juegos.


 EN LA PLAYA!!!!
Disfrutando de la arena, playa  y sol. Le encantan el mar, es una lucha para sacarla del agua.


 ESPERANDO A LOS REYES MAGOS!!!!!
Esperamos la llegada de los reyes en una fiestita, donde había cama elástica y toro mecánico para disfrutar, mientras se hacía la hora de la aparición de los mismos. Fue la primera vez que se "desprendió" de mí para jugar junto a otros nenes en la cama elástica, y no saben cómo saltó y se cayó y se volvió a levantar feliz de la vida. Ella siempre que salíamos así, a lugares con mucha gente, estaba siempre a upa con nosotros.

Con el padre en el toro mecánico.


 POR FIN LLEGARON!!!!
Con Melchor, Gaspar y Baltazar. Como ven, estaba super contenta y no se asustó, cosa que hubiera pasado un tiempo antes.


  LOS REYES PASARON POR CASA!!!!
Muy contenta otra vez abriendo sus regalitos.

 
EN EL CUMPLE DE UN AMIGUITO!!!!
Si miramos atrás, en cada cumpleaños de este amiguito de su misma edad, ella pasaba a upa del padre, sin embargo, este año fue diferente!!!! Se distanció de nosotros para jugar y para andar en bicicleta. Pasó bárbaro y nosotros también; la mirábamos y nos costaba creerlo, sí.

En la bici.


MMMMMHHH!!! QUÉ RICO!
Comiendo una pata de pollo. Ahora la llama por su nombre a esta presa y pide para comérselas ella.


Quise documentar acá, pero por medio de imágenes, por aquello de que las mismas valen más que mil palabras.

Lo que sí no quiero dejar de contar ya que no tengo foto, es que los reyes magos dejaron para los dos una lotería con diferentes dibujitos y les encantó. Pero lo más emocionante es que la primera vez que jugamos, ella participó del juego, y fue un placer, ver cómo coordinaba su mirada entre la figura que salía y las que ella tenía en los cartones. Rápidamente logró entender la mecánica del juego, y la segunda vez que jugamos (otro día) ya era toda una experta. Además, nombra las figuras y quiere sacar ella las fichas para ver qué tienen y también, si ella no tiene la figura en su cartón, se la da al hermano y mira donde la coloca él. Por supuesto, que juega cada uno de nosotros con uno de ellos, pero esto ha sido bastante fuerte.






martes, 12 de enero de 2010

UN AÑO MÁS QUE SE FUE!!!!!!!!
Llegó el fin de otro año, y por lo general, es un momento para balances, reflexiones, y proyectos.
Si hiciera un BALANCE, creo que hay que AGRADECER por las muchas cosas positivas, ocurridas este año, como por ejemplo:
por la fuerza dada para luchar,
por todo lo que se consiguió gracias a la lucha,
por los aprendizajes logrados,
por los contactos hechos,
por las nuevas amistades a través de este medio, que utilizado con buenos fines, es impagable,
por los momentos compartidos,
por la gente linda, que ha estado y está junto a nosotros,
por la gente linda, que sin conocernos, nos ha dado su apoyo,
por la gente linda, que sin conocernos, ha hecho cosas, ha dedicado parte de su tiempo, por y para nosotros,
y por sobre todas las cosas, GRACIAS A DIOS, por los logros de MELANIE!!!!
Gracias hija, por no rendirte, por luchar, por salir adelante, por alegrarnos, junto a tu hermano, cada día de nuestras vidas.

A la hora de reflexionar……. De pensar……. De dejarse llevar……
Podría escribir un libro...
Lo primero que me viene a la mente, es cómo llegué hasta aquí? Llegué allá por fines de abril, principios de mayo, cuando nos pidieron que le hiciéramos a Melanie, un estudio para ver si su trastorno podía ser o estar asociado al Síndrome de Rett, y como siempre, yo como loca, queriendo saber todo lo antes posible, empecé a buscar y buscar en Internet, para informarme de qué se trataba, noches y noches hasta altas horas, leyendo y viendo si lo que aparecía era compatible con los síntomas de Melanie, hasta que de pronto, no recuerdo exactamente cómo fue, pero encontré un Dr. que estaba en México, al cual las personas le hacían consultas y muchas cosas de las que aparecían en su página, tenían mucho que ver con Melanie y su conducta. Entonces, le escribí:
“Hola,
necesito una orientación sobre el problema de mi hija. Me tienen mareada de acá para allá haciendo estudios por tgd y nada aparece y la niña lo presenta. Agradezco mucho una respuesta.”, textuales palabras, el 7 de mayo, exactamente a las 23.05 hs., y ese día me fui a acostar, pero sinceramente sin mucha expectativa, porque pensé, qué me va a contestar un profesional a mí, desde allá tan lejos.
Al día siguiente, fui directo a la compu, por las dudas, y me encuentro con que el señor, a las 23.14 hs, me había respondido. El corazón se me salía del pecho, tal vez de nervios, tal vez porque era otra puerta que se abría, tal vez… no sé cuántas cosas pasaron por mi cabeza. Él me había escrito sencillamente lo siguiente:
“Hola Marlene:

Cual es el problema?

Saludos”
Sí, sí, sí, desde allá tan lejos, alguien había respondido a mi inquietud, que en definitiva, ahora que leo el primer email que le envié, digo, cómo me iba a orientar, si no le expliqué nada de lo que pasaba…
Así comenzó todo, email va, email viene y la puerta se abrió y comenzamos a recorrer un camino diferente, lleno de esperanzas, por el que andamos contentos, y aunque a veces encontremos obstáculos, no lo abandonamos, los hacemos a un lado y continuamos por él.
Todo esto me lleva a pensar en lo bueno que es poder contar con alguien que uno no conoce, que está distante, pero que está dispuesto a tender una mano y apoyar a familias como la mía.



En cuanto a proyectos, el más importante que tengo es el de seguir luchando para darle lo mejor a mi hija, luchar para conseguir todo lo que haga falta y luchar para que sea una niña independiente y feliz. También me gustaría poder organizar algo aquí en mi país sobre el tema, ya que se sabe muy poco del mismo.